CHICAGO/LONDEN, 8 sept (Reuters) – Scott Taylor is nooit over COVID-19 heen gekomen.
De 56-jarige, die de ziekte in het voorjaar van 2020 opliep, was zo’n 18 maanden later nog steeds niet hersteld toen hij zichzelf in zijn huis in de buurt van Dallas van het leven beroofde, nadat hij zijn gezondheid, geheugen en geld had verloren.
“Niemand geeft erom. Niemand wil de tijd nemen om te luisteren,” schreef Taylor in een laatste tekst aan een vriend, sprekend over de benarde situatie van miljoenen lijders aan langdurige (long) COVID, een invaliderende aandoening die maanden en jaren kan duren na de initiële infectie.
“Ik kan nauwelijks de was doen zonder volledige uitputting, pijn, vermoeidheid, pijn langs mijn hele ruggengraat. Duizelig draaiende wereld, misselijkheid, overgeven, diarree. Het lijkt wel of ik dingen zeg en geen idee heb van wat ik zeg,” voegde Taylor eraan toe.
Long COVID is een complexe medische aandoening die moeilijk te diagnosticeren kan zijn omdat het een reeks van meer dan 200 symptomen heeft – waarvan sommige op andere ziekten kunnen lijken – van uitputting en cognitieve stoornissen tot pijn, koorts en hartkloppingen, volgens de Wereldgezondheidsorganisatie.
Er zijn geen gezaghebbende gegevens over de frequentie van zelfmoorden onder lijders. Verschillende wetenschappers van organisaties zoals het Amerikaanse National Institutes of Health en het Britse bureau voor gegevensverzameling beginnen een mogelijk verband te bestuderen na bewijs van toegenomen gevallen van depressie en zelfmoordgedachten bij mensen met long COVID, evenals een groeiend aantal bekende sterfgevallen.
“Ik ben er zeker van dat long COVID geassocieerd is met zelfmoordgedachten, zelfmoordpogingen, zelfmoordplannen en het risico op zelfmoorddoden. We hebben alleen geen epidemiologische gegevens”, zegt Leo Sher, een psychiater aan het Mount Sinai Health System in New York die stemmingsstoornissen en suïcidaal gedrag bestudeert.
Een van de belangrijkste vragen die nu door onderzoekers worden onderzocht is of het risico op zelfmoord mogelijk toeneemt onder patiënten omdat het virus de hersenbiologie verandert. Of drijft het verlies van hun vermogen om te functioneren zoals ze vroeger deden mensen naar de rand van de afgrond, zoals kan gebeuren met andere langdurige gezondheidsproblemen?
Sher zei dat pijnstoornissen in het algemeen een zeer sterke voorspeller van zelfmoord zijn, net als ontstekingen in de hersenen, die in verschillende studies in verband zijn gebracht met langdurige COVID.
“We moeten dit ernstig nemen,” voegde hij eraan toe.
Een analyse voor Reuters, uitgevoerd door Truveta, een in Seattle gevestigde firma die gezondheidsgegevens verzamelt, toonde aan dat patiënten met long COVID bijna twee keer zoveel kans hadden om binnen 90 dagen na hun eerste COVID-diagnose voor het eerst een antidepressivum voorgeschreven te krijgen, vergeleken met mensen die alleen met COVID gediagnosticeerd waren.
De analyse was gebaseerd op gegevens van 20 grote Amerikaanse ziekenhuissystemen, waaronder meer dan 1,3 miljoen volwassenen met een COVID-diagnose en 19.000 met een long COVID-diagnose tussen mei 2020 en juli 2022.
De mogelijke langetermijneffecten van COVID-19 worden slecht begrepen, omdat regeringen en wetenschappers nu pas beginnen met het systematisch bestuderen van het gebied nu ze uit een pandemie komen die zelf een groot deel van de wereld verblindde.
Hoewel veel COVID-patiënten na verloop van tijd herstellen, heeft ongeveer 15% na 12 maanden nog steeds symptomen, volgens het Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) van de Universiteit van Washington. Er bestaat geen bewezen behandeling en de slopende symptomen kunnen ertoe leiden dat patiënten niet meer kunnen werken.
De implicaties van een mogelijk verband tussen long COVID en een verhoogd risico op geestesziekten en zelfmoord zijn ernstig; alleen al in Amerika hebben 23 miljoen mensen last van de aandoening, zo schatte het U.S. Government Accountability Office in maart.
Long COVID heeft ook ruwweg 4,5 miljoen mensen werkloos gemaakt, gelijk aan ongeveer 2,4% van de Amerikaanse beroepsbevolking, vertelde werkgelegenheidsexpert Katie Bach van het Brookings Institution in juli aan het Congres.
Wereldwijd hebben naar schatting bijna 150 miljoen mensen long COVID opgelopen tijdens de eerste twee jaar van de pandemie, aldus het IHME.
In veel ontwikkelingslanden maakt een gebrek aan toezicht op long COVID het beeld nog onduidelijker, zei Murad Khan, een professor in de psychiatrie aan de Aga Khan Universiteit in Karachi, Pakistan, die deel uitmaakt van een internationale groep van deskundigen die het zelfmoordrisico in verband met COVID-19 onderzoekt.
“We hebben een enorm probleem, maar we weten niet hoe groot het probleem is,” zei hij.
Tijd is een schaars goed voor een groeiend aantal COVID-patiënten die al lang aan de ziekte lijden en die zeggen dat hun hoop en hun geld opraken, zo blijkt uit interviews van Reuters met tientallen patiënten, familieleden en ziektedeskundigen.
Voor Taylor, die zijn baan verloor met het verkopen van genomische tests aan artsen in een ontslagronde in de zomer van 2020, kwam het breekpunt toen zijn verzekeringsdekking via zijn voormalige werkgever zou aflopen en zijn aanvraag voor een socialezekerheidsuitkering werd afgewezen, zei zijn familie.
“Het was de druppel die de emmer deed overlopen,” zei zijn oudere broer Mark Taylor.
Heidi Ferrer, een 50-jarige tv-scenarist uit Kansas, pleegde in mei 2021 zelfmoord om te ontsnappen aan de trillingen en ondraaglijke pijn die haar in staat stelden om te lopen of te slapen nadat ze meer dan een jaar eerder COVID had opgelopen, zei haar man Nick Guthe.
Guthe, een filmmaker die sinds de dood van zijn vrouw een pleitbezorger is geworden voor long COVID-patiënten, zei dat hij tot de afgelopen winter niet had gehoord van andere zelfmoorden binnen het netwerk van long COVID-patiënten.
“Ze komen nu op een wekelijkse basis,” voegde hij eraan toe.
Survivor Corps, een belangengroep voor long COVID-patiënten, zei dat het in mei zijn leden peilde en ontdekte dat 44% van bijna 200 respondenten zei dat ze zelfmoord hadden overwogen.
Lauren Nichols, een bestuurslid van de long COVID steungroep Body Politic, zei dat ze door contact met familieleden op sociale media op de hoogte was van meer dan 50 mensen met long COVID die zelfmoord hadden gepleegd, hoewel Reuters niet in staat was om de gevallen onafhankelijk te bevestigen.
Nichols, 34, een logistiek expert voor het Amerikaanse ministerie van transport in Boston, zegt dat ze zelf meerdere malen zelfmoord heeft overwogen vanwege de long COVID, waaraan ze al meer dan twee jaar lijdt.
Exit International geeft engelstaligen advies over hoe ze hulp kunnen zoeken bij begeleid sterven in Zwitserland, waar euthanasie met bepaalde controles legaal is. Fiona Stewart, een directeur, zei dat de organisatie, die geen resultaten bijhoudt na het geven van advies, tijdens de pandemie enkele tientallen vragen had gekregen van long COVID-patiënten en er nu ongeveer één per week kreeg.
Het U.S. National Institutes of Health houdt de gevolgen voor de geestelijke gezondheid bij als onderdeel van zijn 470 miljoen dollar kostende RECOVER studie naar long COVID. Vroege resultaten over angst- en depressiecijfers worden begin september verwacht, maar informatie over zelfmoord zal langer duren, zei Dr. Stuart Katz, een hoofdonderzoeker.
“Wat we wel weten is dat personen met chronische ziekten vatbaar zijn voor suïcidale gedachten, zelfmoordpogingen en voltooiing van zelfmoord,” zei Richard Gallagher, een universitair hoofddocent kinderpsychiatrie aan NYU Langone Health, die deel uitmaakt van RECOVER.
Wat betreft de vraag of het virus de hersenen verandert, zei Gallagher dat er enig bewijs is dat COVID hersenontsteking kan veroorzaken – wat in verband is gebracht met zelfmoord en depressie – zelfs bij mensen met een relatief milde ziekte.
“Er kunnen directe, in sommige opzichten, toxische effecten van het virus zijn, en een deel daarvan zal ontsteking zijn,” zei hij.
Long COVID vermindert gemiddeld de algehele gezondheid met 21% – vergelijkbaar met totale doofheid of een traumatisch hersenletsel, ontdekte het IHME van de Universiteit van Washington.
Hoewel sommige deskundigen verwachtten dat Omicron minder vaak long COVID zou veroorzaken, bleek uit officiële Britse gegevens die deze maand werden vrijgegeven dat 34% van de 2 miljoen long COVID-patiënten in het land hun symptomen ontwikkelden na een Omicron-infectie.
Een adviesgroep van de Britse regering bestudeert het zelfmoordrisico voor long COVID-patiënten in vergelijking met de bevolking in het algemeen, terwijl het nationale bureau voor de statistiek (ONS) onderzoekt of het vooraf het zelfmoordrisico van een long COVID-patiënt kan inschatten zoals het dat doet voor mensen met andere ziekten, zoals kanker.
“Gezondheidsproblemen die op lange termijn invaliderend zijn, kunnen het zelfmoordrisico verhogen, vandaar de bezorgdheid over long COVID,” zei Louis Appleby, professor in de psychiatrie aan de Universiteit van Manchester en adviseur van de Britse regering.
Onderzoek in Groot-Brittannië en Spanje heeft inderdaad een zes keer hoger zelfmoordrisico gevonden bij patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CFS), een andere post-virale ziekte met vergelijkbare symptomen als long COVID, in vergelijking met de algemene bevolking.
In juni, de laatste maand waarover gegevens beschikbaar zijn, kreeg slechts een derde van de patiënten een afspraak binnen zes weken nadat zij door hun plaatselijke arts waren doorverwezen, en nog eens een derde moest meer dan 15 weken wachten.
Ruth Oshikanlu, een voormalige verloskundige en gezondheidsdeskundige in Londen die zwangerschapscoach is geworden, zei dat haar long COVID-gezondheidsproblemen haar dicht bij de rand van de afgrond brachten. Toen haar bedrijf tijdelijk werd opgedoekt wegens schuldenproblemen nadat ze moeite had om te werken, had ze het gevoel dat haar leven voorbij was.
“Ik was aan het huilen bij de accountant, en de man hield me in de wacht – ik denk dat hij niet de laatste persoon wilde zijn om met me te praten,” herinnerde de 48-jarige zich.
“Wat COVID je geeft is veel tijd om na te denken,” zei ze. “Ik heb er niet aan gedacht om het te beëindigen, gelukkig, vanwege mijn zoon. Maar ik ken zo veel mensen die die zelfmoordgedachten hebben gehad.”
