Onrust over de DSM-5. De vijfde versie van het internationale handboek voor het classificeren van psychische stoornissen. Prof. dr. Roel Verheul stapte uit de werkgroep persoonlijkheidsstoornissen. Op basis van de DSM worden in de geestelijke gezondheidszorg diagnoses gesteld. Zorgverzekeraars stemmen er hun vergoedingen op af.
Verheul had gehoopt dat het systeem eenvoudiger zou worden. Maar het tegendeel is waar. Een gesprek. “Ik ben bang dat als het werkgroepvoorstel voor het hoofdstuk over persoonlijkheidsstoornissen DSM-5 wordt overgenomen in de DSM-5, het zo complex wordt dat het nattevingerwerk gaat worden.”
U bent na vier jaar uit de commissie gestapt, waarom stapt u nu pas op?
“Bij zo een beslissing ga je natuurlijk niet over een nacht ijs. Samen met mijn Canadese collega, John Livesley, heb ik eerst geprobeerd om van binnenuit onze kritiek kenbaar te maken, overigens in lijn met de meeste internationale experts. Tevergeefs. Toen hebben we besloten dat er geen andere mogelijkheid was dan op te stappen. Nu proberen we via de media druk uit te oefenen en bij in de sector gezaghebbende groepen steun te zoeken.”
Hoe komt zo’n nieuwe versie tot stand?
“Er vindt één keer in de twintig jaar een revisie plaats van de DSM. De voorzitters van de Task Force of stuurgroep hebben een zeer prestigieuze en gewilde positie, waarvoor een langdurig werving- en selectieproces wordt georganiseerd door de American Psychiatric Association (APA). De Task Force voorzitters kiezen werkgroepvoorzitters, die op hun beurt werkgroepleden werven.”
Wat was precies uw bezwaar tegen de DSM-5?
“Het voorstel voor persoonlijkheidsstoornissen is ontzettend ingewikkeld en mist een voldoende wetenschappelijke basis. De voorstellen zijn revolutionair in die zin dat voor wat betreft persoonlijkheidsstoornissen de DSM-IV criteria volledig overboord worden gezet en worden vervangen door volslagen nieuwe criteria die niet eerder zijn getest. En voor zover ze in de zogenaamde DSM-5 field trials zijn getest is gebleken dat mijn zorg terecht is, namelijk dat de nieuwe diagnoses niet betrouwbaar kunnen worden vastgesteld. Het zou mij verbazen als die onbetrouwbaarheid niets te maken heeft met de hoge mate van complexiteit.
Wat is er dan zo complex?
“Het voorstel bestaat uit 4 componenten: algemene criteria, niveaus, dimensies en typen. Om de typen vast te stellen moet je eerst door 10 algemene criteria om vervolgens verschillende niveaus vast te stellen aan de hand van een onbegrijpelijke tabel en ten slotte 30 tot 40 dimensies te beoordelen. Als je vervolgens al die elementen samen bekijkt, dan kun je beoordelen of er sprake is van een borderline persoonlijkheidsstoornis. Voorheen hoefde je daar maar 10 tot 15 kenmerken voor te beoordelen.”
Had u dit niet kunnen zien aankomen?
“Nee, eerlijk gezegd niet. In mijn werkgroep zit de crème de la crème van wetenschappers. Die doen al jaren onderzoek naar persoonlijkheidsstoornissen en gaan vervolgens vier jaar bij elkaar zitten om een prachtig innovatief systeem te ontwikkelen. Aanvankelijk hoopte ik dat zij ook voldoende rekening zouden blijven houden met de klinische bruikbaarheid, in het bijzonder de uitvoerbaarheid, alsook de validiteit van het nieuwe voorstel. Ik heb niet voorzien dat geen rekening houden met het feit dat er straks honderdduizend behandelaars zijn die dit moeten gaan toepassen. Die kunnen daar geen chocolade van maken. Je moet echt heel veel training krijgen om dit goed te kunnen toepassen.”
Komen er nu diverse edities op de markt per land?
“Zoals het er nu uitziet wordt de DSM-5 internationaal geïmplementeerd en dat is in Nederland de basis van het bekostigingssysteem van de GGZ. Dus er zullen geen andere edities op de markt komen. Daar maak ik mij dan ook zorgen over. Ik zou willen dat we per hoofdstuk een andere editie konden kiezen, dan kunnen we aan cherry picking doen: uitkiezen wat toepasbaar is.”
Sluit de DSM-5 nu minder aan op de Nederlandse cultuur, doordat de werkgroep persoonlijkheidsstoornissen louter bestaat uit Amerikanen?
“Het is niet zo dat de aanwezigheid van mij en mijn Canadese collega daar verschil in maakte. Uit een onderzoek in 1994 onder tien tot vijftien landen, verdeeld over vijf continenten, bleek dat alle persoonlijkheidsstoornissen in alle continenten voorkomen. Wat dat betreft lijken het betrekkelijk universele fenomenen. In de DSM staat dat je de beperkingen moet beschouwen ten opzichte van wat er normatief is binnen iemands ontwikkelingsstadium en de socio-culturele context. Bij ieder gedrag, gevoel en gedachte moet je beoordelen of dat wat je waarneemt ‘normaal’ is gegeven iemands subcultuur, leeftijd en geslacht. Zo kan de betekenis van hetzelfde gedrag (bijvoorbeeld te hard rijden en door rood licht rijden) anders zijn voor een jongere dan voor een oudere. Het is aan de behandelaar om daar rekening mee te houden.”
U heeft uw vertrek uit de werkgroep, breed aangekondigd in de media. Wilt u hier iets mee bereiken?
“Ik vind het belangrijk de andere kant van de GGZ en de psychiatrie wordt belicht, dat we kritisch zijn en niet alleen maar etiketteren. Ook wil ik verantwoording afleggen waarom ik eruit ben gestapt. Niet zozeer voor mij als persoon maar ook over de DSM-5 die er doorheen wordt gedrukt ondanks dat er binnen de werkgroep en binnen de wetenschappelijke gemeenschap onenigheid is over de inhoud. De werkgroepleden horen daar niet voor zichzelf te zitten maar voor het goed en integer vertegenwoordigen van de totale wetenschappelijke gemeenschap. Bij een werkgroep die zich afzet tegen de wetenschappelijke gemeenschap wil ik niet horen en dat signaal wil ik afgeven. Ik hoop dat het uiteindelijk een verschil maakt voor de patiënt.”
Wat betekent de nieuwe DSM opzet voor de verzekerde in Nederland?
“Die kan groot zijn. Omdat de diagnostiek meer nattevingerwerk wordt verwacht ik dat meer mensen een verkeerde diagnose krijgen en daardoor een verkeerde behandeling. Je kunt wel met een nieuw systeem komen, maar dan moet je eerst kunnen bewijzen dat dit systeem betrouwbaar, klinisch bruikbaar en een betere basis is voor indicatiestelling. Verder zou het kunnen zijn dat er straks méér mensen een diagnose persoonlijkheidsstoornis krijgen. Op basis van de vorige DSM voldoet tien procent van de Nederlandse bevolking aan de criteria van een persoonlijkheidsstoornis, ik vind dat wel genoeg. Een claasificatiesysteem heeft als belangrijkste doelstelling om een zinvol onderscheid te maken tussen mensen met wie echt iets aan de hand is en die hulp nodig hebben enerzijds en mensen met wie misschien wel wat aan de hand is maar die geen hulp nodig hebben anderzijds. De DSM-IV is hiervoor prima bruikbaar. Het zou afdoen aan de geloofwaardigheid van de diagnose als er nog meer mensen voldoen aan de diagnostische criteria van persoonlijkheidsstoornissen.”
In de Volkskrant stond dat er banden zijn tussen de experts binnen de werkgroepen en de farmaceutische industrie, hoe ziet u dit?
“Die banden zijn er wel maar het wil niet zeggen dat als je een keer een lezing hebt gedaan voor een farmaceutisch bedrijf, je direct je integriteit verliest. Ik heb mij er eerlijk gezegd aan gestoord dat de Volkskrant zoiets impliceert en dan nog wel op de voorpagina. Dat had wat mij betreft alleen gemogen als er aannemelijke bewijzen zijn dat de banden met de industrie ook echt invloed hebben op het werk voor de DSM revisie. Ik heb in mijn werkgroep geen enkel signaal hierover opgevangen en ik had het zeker opgepikt als hier sprake van zou zijn geweest. Ik ben zelf psycholoog, heb geen enkele band met de industrie en ben wars van medicalisering. Overigens, mochten die bewijzen er wel zijn dan ben ik de eerste die daarover schande zal spreken.”
Verwacht u dat de verzekeraars zich laten beïnvloeden door deze geruchten?
“Nee. Wat wel verwacht is dat de verzekeraars met de beroepsverenigingen en brancheorganisaties om de tafel gaan. Uiteindelijk zullen zorgverzekeraars de DSM-5 moeten accepteren zoals die is, anders gaan zij op de stoel zitten van de professional en dat is onwenselijk.”
Bent u het eens met het de huidige werkwijze, dat de vergoeding van de behandeling wordt gekoppeld aan de DSM?
“ Ja, we willen immers controle op het budgetkader, anders loopt het uit de klauwen en wordt de psychiatrische zorg onbetaalbaar. We moeten dus een systeem hanteren om onderscheid te maken tussen wie wel zorg nodig heeft en wie niet. Tot op heden is het beste wat wij voorhanden hebben de DSM.”
U was de enige expert die Nederland vertegenwoordigt in het ontwikkelen van een nieuwe DSM in de categorie persoonlijkheidsstoornissen. Hiermee draagt u een bepaalde verantwoordelijkheid, u bent dus belangenbehartiger van de Nederlandse gezondheidszorg. Hier heeft u afstand van gedaan, hoe voelt dat voor u?
“In totaal is circa drie procent van alle experts binnen de DSM werkgroepen Nederlands, voor dit kleine landje is dat natuurlijk erg mooi. Maar ik heb mij niet een vertegenwoordiger van Nederland gevoeld als wel een vertegenwoordiger van de wetenschappelijke gemeenschap op het terrein van de persoonlijkheidsstoornissen. Die verantwoordelijkheid is heel erg groot. Juist vanwege die verantwoordelijkheid ben ik eruit gestapt.”
