Marly werkt als verpleegkundige in een hospice. Ze loopt met een kop thee de kamer van Linda de Graaf binnen. Walter, de man van Linda, zit in een stoel naast het bed. Sinds een jaar zorgt hij dag in dag uit voor Linda. De kringen onder zijn ogen zijn het bewijs dat het veel van hem vraagt. Voordat Linda ziek werd was ze een potige vrouw geweest, een hard werkende boerin die nooit bij de huisarts was geweest tot die dag dat ze kwam met ernstige buikpijn.
Walter kijkt Marly aan met tranen in zijn ogen. ‘Ik heb tegen Linda gezegd dat ze het leven los moet laten. Dat we tevreden kunnen zijn met wat we samen hebben gehad. Dat ze niet bang moet zijn om mij alleen achter te laten. Ze is zó verdomd koppig. Ze wil niet accepteren dat ik zonder haar verder moet.’
Walter barst in tranen uit en verbergt zijn gezicht achter zijn grote handen. Marly zet de kop thee op het kastje en legt haar arm om zijn schouder. Ze weet dat ze niets kan doen om de pijn te verzachten.
‘Sorry,’zegt Walter uiteindelijk. Marly wrijft over zijn schouders. Ze pakt de kop thee van het kastje en geeft die aan Walter. ‘Ik breng dadelijk nieuwe thee voor Linda,’ zegt ze.
Ze geeft hem een klopje op zijn schouder en verlaat de kamer.
Zorg is niet een louter economisch of technisch product. Zorgverlening is een relationeel proces waarbij cliënt, familie en zorgverlener in de praktijk uitvinden wat “goed”is. Het gaat hierbij om onderwerpen zoals welbevinden, empathie, niet-pluis gevoel, nabijheid, hartelijkheid, aandacht, warmte e.d..
Een kenmerk van zorgverlening is onzekerheid in plaats van zekerheid. Zorg kan niet altijd in voorgeprogrammeerde formats worden geleverd. Gedrag, stemmingen, levensgeschiedenis, leefstijl, moraal, persoonlijkheid, verlangens e.d. van cliënten wisselen. Het ene moment is iets zeker, een ander moment is de situatie weer veranderd. Zorg is een proces van zien, luisteren, weten en handelen. Zorg voor een cliënt is heel specifiek. Het gaat over het verzamelen, herordenen van informatie van en over de cliënt. Het gaat om ruimte voor de zorgverlener om te bepalen wat met welke informatie in welke situaties gedaan moet worden of juist niet. Het gaat om het aanpassen van zorgactiviteiten als de situatie verandert. Schijnbaar ongeordende gebeurtenissen moeten betekenisvol geordend worden in een proces van ouder worden, dementie, aftakeling en doodgaan. Dit vereist maatwerk, zorgen, uitleg geven aan familie, ondersteuning bij emotie en verdriet, e.d..
Goede zorg is zorg die voor mensen van waarde en daarmee van betekenis is, die recht doet aan wie de cliënt is – als mens in relatie tot zijn omgeving -, die vakbekwaam wordt gegeven met aandacht, toewijding en passend bij de cliënt en omgeving. Goede zorg is niet de uitkomst van een proces. Goede zorg is het proces zelf dat
bijdraagt aan de kwaliteit van leven c.q. welbevinden van de cliënt en zijn/haar familie.
Goede zorg is ook verantwoorde zorg. De zorg dient goed gefundeerd en weloverwogen te zijn. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij de zorgverlener. Het is de cliënt en de familie als eerste en belangrijkste partij, waaraan de zorgverlener de zorg dient te verantwoorden en als tweede partij de collegae zorgverleners. Er is geen gouden standaard die in maat en getal aangeeft wat goed en niet goed is.
De laatste jaren is een toenemende aandacht ontstaan voor de betrouwbaarheid van zorgorganisaties en zorgverleners. Deze aandacht leeft vooral bij buitenstaanders van het directe zorgproces, zoals politici, beleidsmakers, zorgeconomen, epidemiologen, statistici, zorgwetenschappers, cliëntenorganisaties, inspectie, zorgkantoor e.a.. Ze eisen dat zorgverleners en zorgondernemingen zich verantwoorden en stellen hieraan eisen die gebaseerd zijn op de principes van “meten is weten”, prestatie indicatoren en performancemanagement. Deze verantwoordingssystemen bestaan uit alomvattende lijsten van zorg en levensdomeinen die van belang zijn voor goede zorg en een goed leven voor de cliënt. Goede zorg wordt door deze verantwoordingssystemen vertaald in een getal, in kwantitatieve termen. De aanname is dat dit verantwoordingssysteem de transparantie en de kwaliteit van zorg bevordert. Dit is ten dele ook het geval. Deze verantwoordingssystemen hebben veel goeds gebracht en de zorg op een hoger niveau getild.
De verantwoordingssystemen schieten echter als paddenstoelen uit de grond. Zorgkantoor, inspectie, media, gemeente, elke partij heeft een eigen verantwoordingssysteem.
Steeds meer mensen en organisaties klagen over de negatieve consequenties van teveel aandacht voor het verantwoorden van zorg met formele en kwantitatieve instrumenten omdat deze te eenzijdig zijn, belangrijke aspecten van goede zorg ontbreken, enorme administratieve lasten met zich brengen, veel tijd en personeel vragen, en de afstand van verantwoording tot de daadwerkelijke zorgverlening toeneemt.
Deze kwantitatieve vormen van verantwoording geven in de ouderenzorg geen (h)erkend beeld van de meest belangrijke aspecten van goede zorg. De indicatoren die gemeten worden dekken slechts een deel van de zorg. Ze geven weinig informatie over de wezenlijke aspecten van de zorg zoals welbevinden, empathie, niet-pluis gevoel, nabijheid, hartelijkheid, aandacht, warmte,etc.
Mag Mevrouw Jansen, in weerwil van de standaard voor hygiëne, haar half geschilde appeltje laten staan als ze het niet in een keer op wil eten? Ook als het appeltje dan een keer vergeten wordt? Mag meneer Zijlstra zijn ommetje blijven maken, ondanks dat hij slecht er been is en licht dementerend? Mag hij dat doen zonder begeleiding, maar met een gps zendertje dat een signaal afgeeft wanneer hij te ver uit de buurt van het verzorgingshuis gaat? En mag hij dat nog als hij een keer valt? (blog Aad Koster, actiz). Deze aspecten komen onvoldoende in prestatie indicatoren tot uiting.
Sterker, het is onmogelijk en onverantwoord om deze aspecten in objectieve, algemene en kwantitatieve normen die voor iedereen moeten gelden, te meten.
Een getal zegt niets over hoe de zorg feitelijk geboden en beleefd wordt. Het is een gegeven dat een keer in een bepaalde tijdsperiode achteraf wordt vastgesteld. De betreffende cliënt heeft er dan niets meer aan. Verantwoording moet gekoppeld zijn aan zorg in de specifieke cliëntsituaties.
Deze verantwoording krijgt in de praktijk vorm in permanente interactie tussen vele betrokken zoals de zorgverleners en cliënten, zorgverleners en vrijwilligers, zorgverleners en managers, zorgverleners en familie, e.d. Deze verantwoording vindt plaats bij zorgleefplan besprekingen, familiebesprekingen, aan tafel met de cliënt, in werkoverleg, in functioneringsgesprekken, in kamers, etc.. Verantwoording afleggen is sterk verbonden aan de dagelijkse praktijk van zorgverlening. Het is maatwerk. Het is een cultuur waarin de zorgverlener zelf verantwoordelijk is om verantwoord te functioneren. Verantwoording afleggen, feedback krijgen en leren zijn hierbij sleutelbegrippen in plaats van protocollen, standaarden, ranglijsten en getallen. Het is een vorm van kwalitatieve verantwoording. Een vorm die door zorgverleners, cliënten en familie van meer waarde wordt gevonden dan de kwantitatieve gegevens, omdat de kwalitatieve verantwoording gaat over de directe zorgverlening aan de cliënt. Kwaliteit wordt tenslotte bepaald in de interactie tussen cliënt, familie en zorgverlener.
Zorgprofessionals en zorgondernemingen willen graag verantwoording afleggen maar het moet wel om iets gaan en op een verantwoorde wijze uitgevoerd worden.
Het is wenselijk om naast de kwantitatieve systemen ook kwalitatieve systemen als verantwoordingsinstrument te gebruiken.
Het antwoord op de vraag of Marly goede zorg verleende, vergde een lang antwoord waarvan de conclusie mag zijn: ja, Marly leverde weloverwogen een bijdrage aan het welbevinden van Walter en Linda tijdens de laatste levensfase van Linda.
Leo van Erp is voorzitter van de Raad van Bestuur van Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen. Tevens schreef hij het boek ‘op zoek naar een mens’
