Onlangs las ik in een regionaal ochtendblad een column over euthanasie bij dementerenden. De columnist refereerde aan een zin die hij las in een ingezonden brief van een huisarts, als reactie op een artikel over dit onderwerp. De huisarts schreef:
“Moet ik dan iemand dood maken, omdat er een papiertje van vroeger is waar hij of zij dat heeft opgeschreven?”
Los van het feit dat een testament ook een papiertje uit het verleden is, raakt deze zin de kern van de discussie rond euthanasie bij dementerenden. Nogal wat medici wensen geen rekening te houden met de wensen van gezonde mensen die een voorschot willen nemen op de toekomst, omdat gevreesd wordt dat een leven met dementie, mocht hun dat overkomen, onleefbaar zou zijn. Het is begrijpelijk dat gezonde mensen over hun toekomst nadenken en zich willen beschermen tegen toekomstig ondragelijk lijden.
Wie in de eigen omgeving het sluipende proces van dementie bij een dierbare heeft meegemaakt, en de totale ontluistering die dat vroeg of laat met zich meebrengt, kan niet anders concluderen dan dat hij zich dat zelf en zijn omgeving niet wil aandoen, mocht het ooit zover komen. Te vaak wordt door geestelijke gezondheidsorganisaties, belangenverenigingen en verpleeghuizen het beeld opgeroepen dat dementie weliswaar erg is, maar dat toch vooral de positieve kanten benadrukt moeten worden. De dementerende geniet toch nog? Kijk eens hoe leuk ze dat kienen vinden en genieten van hun kopje koffie met een koekje.
De andere kant van de medaille wordt minder belicht. De radeloosheid van de beginnend dementerende, die nog goed in de gaten heeft wat er aan de hand is en wat hem op termijn te wachten staat. Het beeld van de gevorderde dementerende die niet eens meer weet wie hijzelf is, laat staan familie of kennissen. De totale ontluistering en de karakterveranderingen die dementie teweeg brengt. Niemand heeft zich ooit in de belevingswereld van een demente in een gevorderd stadium kunnen inleven. Wat de demente ervaart, wat hij voelt, de pijn, de radeloosheid, het leven in het grote niets, zonder besef van tijd. Niet meer weten wat het verleden, het heden of de toekomst is.
Natuurlijk valt de positieve benadering binnen de gezondheidszorg te waarderen, maar dat neemt niet weg dat de andere kant van de medaille onderbelicht moet blijven. Wat mij in deze discussie het meest opvalt is dat veel medici menen te weten dat dementerenden het ondanks hun deplorabele omstandigheden nog zo goed naar hun zin hebben, dat een eerdere euthanasiewens als een vodje papier uit het verleden wordt beschouwd. Dat is niet alleen aanmatigend maar ook een miskenning van leven bij vol bewustzijn toen die euthanasiewens kenbaar werd gemaakt.
Kern van het verhaal is dat uit een zelfbewust individu door dementie een wilsonbekwaam individu is ontstaan. In hoeverre mag een medicus of de wetgever bepalen dat de wilsonbekwame voorrang krijgt op de eerdere zelfbewuste persoon die zélf heeft aangegeven niet als een wilsonbekwame door het leven te willen gaan als gevolg van dementie? Waarom niet de wens van de eerder zelfbewuste gerespecteerd?
Bij de toenemende vergrijzing zal dementie een groot maatschappelijk probleem worden. Zeker gezien het feit dat onze regering uit bezuinigingsoogpunt dementerenden zo lang mogelijk zelfstandig thuis wil laten wonen. Dat kan niet en dat mag niet. Het wordt hoog tijd dat dementerenden een wettelijke status krijgen waarin het recht op euthanasie is vastgelegd. Nog is het zo dat dementerenden gezien worden als chronisch zieke mensen die, ook al zijn ze dat al lang niet meer, wettelijk nog voor mondige burgers worden aangezien. Dementerenden krijgen gewoon nog een stembiljet bij verkiezingen toegestuurd. Dementerenden kunnen nog altijd, al dan niet onder invloed van derden, hun testament laten wijzigen, dure aankopen doen etc. Alleen dementerenden die bij Rechterlijke Machtiging zijn opgenomen in een psychiatrische afdeling van een verpleeghuis worden wettelijk als wilsonbekwaam gezien.
Het lot van de dementerende is vooralsnog uitzichtloos. Dementie is een ontluisterend proces van afsterven. Geen zinnig mens wil dat. Daarom ook een euthanasieverklaring bij gezond leven. Dat is niet meer of minder dan het recht op zelfbeschikking. Het respecteren van de euthanasieverklaring bij dementerenden is een vorm van humaan handelen. De kwaliteit van het leven bepaald de zin van het leven. Niemand kan iemand dwingen om een zinloos leven te leiden. Het zelfbeschikkingsrecht lijkt mij het meest fundamentele recht van een mens.
