De gehele donordiscussie is omgeven door emoties; begrijpelijke emoties. Wat kan je nog doen voor een ander na je dood? Wat als een deel van jou nog een verder leven kan schenken aan iemand anders? Wanneer zou je wel en wanneer zou je niet als donor willen fungeren? Ben je het eens met de nieuwe wet die stelt dat je automatisch orgaandonor bent mits je anders aangeeft? In de brei van feiten en emoties worden echter essentiële zaken onbesproken gelaten. Ik werd door een kennis van mij (Annet Wood) op de hoogte gebracht van wat zich in donorland allemaal afspeelt. Zo zijn in veel gevallen de orgaandonoren niet echt dood, maar hersendood. Dit is een semimedisch semi-juridisch construct om orgaandonaties mogelijk te maken. Wat dit precies inhoudt is bij velen onbekend en de betrokken instanties doen er te weinig aan om de informatievoorziening te verbeteren, waardoor al snel de perceptie kan ontstaan dat zij het graag zo willen houden om potentiële orgaandonoren niet af te schrikken. Hoe dan ook, de betrokken instanties verzaken enerzijds in hun plicht om volledige en accurate informatie te verschaffen en anderzijds door de keuzemogelijkheden voor donoren niet uit te breiden.
Potentiële orgaandonoren zijn in vier categorieën in te delen (zie hier details, PDF):
1. Mensen die met ernstig hersenletsel zijn opgenomen en waarbij volgens de regels de hersendood is vastgesteld. Zij kunnen maximaal doneren
2. Mensen met ernstig hersenletsel waarbij de hersendood niet kon worden vastgesteld, zij moeten binnen een tot twee uur na het beëindigen van de levensondersteunende machines overlijden,
3. Mensen zijn die na een acute hartstilstand niet meer succesvol konden worden gereanimeerd. Zij kunnen als donor worden ingezet indien de omstandigheden in het ziekenhuis dit toelaten (Dit komt weinig voor, maar gebeurt wel)
4. Mensen die vrijwillig voor euthanasie kiezen
Categorie 1 is donatie na de hersendood; zij sterven anderhalf tot twee-en-een half uur na het aanvangen van de operatie omdat dan de beademing etc, wordt uitgezet.
Categorieën 2, 3 en 4 zijn donatie na de hartdood, dan wordt vijf minuten no-touch aangehouden. Deze mensen kunnen een beperkt aantal organen doneren, daarom heeft groep 1 de voorkeur.
In deze column zal ik focussen op categorie 1.
Het feit dat deze verschillende categorieën bestaan, maar dat het donorregister dit onderscheid niet maakt, is op zijn minst frappant te noemen. De overheid deed dat eerst ook niet in haar orgaandonatiefolders; pas na een klacht van Annet Wood bij de reclame Code Commissie oordeelde deze in november 2016 dat het onderscheid tussen hersendood en hartdood gemaakt moest worden.
Echter, de problemen hielden daar niet op want het inschrijfformulier van het donorregister, dat onlosmakelijk verbonden is met de overheidsfolder, wordt dat onderscheid nog steeds niet gemaakt. De Reclame Code Commissie heeft op 20 februari 2017 uitgesproken dat het onderscheid ook op het inschrijfformulier gemaakt dient te worden. Hier is tot op heden nog geen gehoor aan gegeven.
Zo komt de initiatiefwet van Pia Dijkstra (D66) in een heel ander daglicht te staan; want dan zou iedereen orgaandonor worden (mits anders vermeldt door persoon in kwestie) terwijl de overheid en de betrokken instanties nog steeds weigeren de juiste informatie te verstrekken. Gezien de moeizame formatiegesprekken, zal een gesprek hierover tussen D66 enerzijds en CU, SGP en CDA anderzijds nog stroever verlopen. Het D66 idee van voltooid leven is dan helemaal onbespreekbaar.
Veel mensen zeggen dat donoren toch niet uitmaakt, want je bent toch dood. Tot nu toe lijkt het bureaucratisch geneuzel met termen zoals hartdood en hersendood, maar dat is het niet. Hieronder behandel ik de bezwaren.
Probleem A: hersendood is niet dood
De diagnose hersendood is een semi-juridisch semimedisch construct dat orgaandonaties van levende patiënten mogelijk maakt. Immers, personen die in coma liggen, leven nog; hetgeen wat hen dus ook zo geschikt maakt om als donor te fungeren (de organen blijven goed omdat het lichaam nog in leven is. Het probleem was dus dat je een levende niet van een orgaan mag ontdoen wat de dood tot gevolg heeft, dat is immers doodslag of moord. Ofwel, hersendode donoren zijn levende donoren.
Probleem B: valse zekerheden
Nu zou dit niet een heel groot probleem zijn als de medische wereld met zekerheid zou weten dat de persoon in kwestie inderdaad hersendood is en nooit zal herstellen. Echter, er zijn genoeg gevallen bekend waarin de hersendode persoon herstelde. Met het vaak blinde geloof van mensen in medici en de wetenschap, wordt de diagnose hersendood (“kasplantje”) vaak als feit aangenomen en niet als aanname. De diagnose hersendood staat dus niet gelijk aan nul kans op herstel. Dit zou duidelijk gemaakt moeten worden naar (potentiële) donoren. Het is prima om een keuze te maken, maar deze moet wel geïnformeerd zijn. De overheid schiet in dezen dus tekort.
Intermezzo: nog een probleem: uiteenlopende protocollen
Een soortgelijk probleem doet zich ook voor bij hartdood; daarbij wordt in Nederland 5 minuten gewacht vooraleer de organen worden weggehaald. Dit terwijl de hartstichting stelt dat tot 6 minuten een patiënt nog te reanimeren valt. Medische meningen en protocollen lopen ook hier uiteen; zo hanteert Italië 20 minuten no-touch, in Oostenrijk en Zwitserland 10 minuten en in Australië slechts 2 minuten. Kortom, onzekerheid alom of de patiënt wel echt ten dode is opgeschreven.
Probleem C: onverdoofd opereren
Verder wordt bij het weghalen van de organen bij categorie 1, de donor niet standaard verdoofd maar krijgt hij wel spierverslappers om verkramping van de spieren en afweerbewegingen van de ledematen tegen te gaan (zie pagina 68 van dit rapport (PDF)). De gangbare medische mening is dat hersendode patiënten niet meer kunnen voelen en dat dit soort automatische reflexen zijn (“kip zonder kop”idee), maar er zijn genoeg medici die hun twijfels hebben bij deze aanname. Verdoving zou dus op zijn minst verplicht gesteld moeten worden en wederom, zou de overheid zorg moeten dragen voor de juiste informatievoorziening in dezen.
Probleem D: zichzelf voorspellende test
Om de hersendood vast te kunnen stellen, moet de persoon in kwestie een reeks testen ondergaan. Zo is een EEG (PDF) (om hersenactiviteit vast te stellen) een standaard test (alhoewel ook hier aan getoornd wordt in sommige landen, waaronder Nederland; zij willen af van een verplichte EEG). Een andere, wat vreemde test is de apneutest. Hier wordt de patiënt minutenlang van de beademingsapparatuur gehaald om te kijken of hij zelfstandig kan ademen. Kan hij dit wel, dan is hij niet hersendood. Dit deed mij denken aan mijn geschiedenislessen over de Middeleeuwen waar een vrouw die beschuldigd wordt van hekserij in het water wordt gegooid om te kijken of zij blijft drijven (dan is ze een heks) of zinkt en verdrinkt (dan is ze onschuldig). De apneutest kan immers zelf ook onherroepelijke schade toebrengen, waardoor de kans op herstel dan inderdaad naar nul afglijdt. Dit gaat helemaal op aangezien de apneutest vaak meerdere keren wordt uitgevoerd. De overheid zou hier dus op zijn minst moeten toezien op de juiste informatievoorziening naar (potentiële) donoren en wellicht een wijziging in het protocol moeten afdwingen.
Al met al zou het duidelijk gemaakt moeten worden aan potentiële en bestaande orgaandonoren dat hersendood, niet echt dood is en dat de kans op herstel wel degelijk aanwezig is. Verder moet er een onderscheid gemaakt worden op het orgaandonatieformulier tussen hersendood en hartdood en zal het protocol om dit vast te kunnen stellen (o.a. de apneutest) uitvoerig aan bod moeten komen. Ook de procedure omtrent het weghalen van de organen zonder verdoving zou verboden moeten worden; de (potentiële) donoren zou dus duidelijk gemaakt moeten worden dat niet met zekerheid vast te stellen is dat de donor niets voelt.
Eigenlijk zou het donorregister zou een soort toetsingsexamen moeten houden die donoren moeten afleggen; iets wat bijvoorbeeld beleggers moeten doen vooraleer zij in bepaalde beleggingsproducten (zoals opties, Turbo’s en CFD’s) mogen beleggen; ze moeten dus eerst aantonen dat ze over voldoende kennis beschikken. Hierna zou er een uitgebreidere keuzemenu moeten komen zodat de potentiële donor precies kan aangeven wanneer hij wel of niet als orgaandonor wil fungeren. Prima dat mensen hun organen willen doneren, maar wel met alle relevante informatie in de hand en de daarbij horende keuzemogelijkheden.
Het zou mij in ieder geval niet verbazen als dit nog invloed gaat hebben op de formatiebesprekingen; D66 zou zo maar eens uit de boot kunnen vallen.
