Er staan op dit moment ongeveer 1200 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan; in 2018 waren dit er ongeveer 1100. Velen van hen verdwijnen ook weer van die lijst. Dit kan zijn omdat men een transplantatie heeft ondergaan, de operatie niet aan kan, de transplantatie minder dringend is, om andere redenen, of omdat men overleden is. Het aantal mensen dat in 2018 van de wachtlijst verdween door overlijden was 114 (ongeveer 10% van het totaal aantal wachtenden). Als we daar de 141 gevallen bijnemen van mensen die van de lijst af gingen omdat ze de operatie niet aan konden komen we tot 255 van de 1100, wat neer komt op ongeveer 23% van het totaal aantal wachtenden in dat jaar. Deze tweede groep was mogelijk wel gezond genoeg voor een transplantatie als een passend orgaan eerder beschikbaar was gekomen. Dus bijna een kwart van de mensen op de wachtlijst zal wellicht nooit een orgaan krijgen en vroegtijdig overlijden. Dan valt de luide roep om meer donoren goed te begrijpen. Maar is een verandering van het systeem van ‘opt-in’ naar ‘opt-out’ de enige manier om meer donoren te krijgen? En is een ‘opt-out’ systeem wel wenselijk voor iets als orgaandonatie?
Om meer organen beschikbaar te krijgen voor donatie wordt al jaren veel gedaan om te zorgen dat meer mensen hun keuze registreren in de hoop dat er dan meer organen beschikbaar komen voor donatie. Echter heeft dat nog niet genoeg effect gehad om de wachtlijst volledig weg te werken. Dit is wellicht ook niet haalbaar omdat het niet alleen om het aantal organen gaat maar ook om de juiste match met de patiënten. Toch is er nog zeker wel winst te behalen wat betreft registraties omdat we niet eens in de buurt komen van de 100%.
Als we kijken naar het aantal donorregistraties onder de bevolking van 12 jaar of ouder zien we dat in 2018 ongeveer 19% van deze groep geregistreerd stond als orgaandonor zonder donatiebeperking; nog eens 5 tot 6% stond geregistreerd als donor met donatiebeperking (men wil bepaalde organen niet afstaan, maar anderen wel). Zo’n 12% geeft geen toestemming voor donatie, en een klein percentage mensen laat de keuze over aan een aangewezen persoon of de nabestaanden. Tussen de 55 en 61% van de mensen van 12 jaar of ouder heeft zijn of haar keuze echter niet geregistreerd. Dit is dus een enorme groep die om allerlei redenen het formulier niet heeft ingevuld: wellicht heeft men er nooit over nagedacht, wil men niet doneren, vindt men zichzelf niet geschikt om te doneren, weet men nog niet wat men wil, of interesseert het ze geen zier. We kunnen er hoe dan ook niet zomaar van uitgaan dat die allemaal geen donor zouden willen zijn.
Recentelijk is het voorstel voor actieve donorregistratie aangenomen (dit heet ook wel een ‘opt-out’ systeem). Dit is een grote verandering: tot op heden in het ‘opt-in’ systeem ben je automatisch geen donor, tenzij je zelf een formulier invult waarin je jouw keuze aangeeft (dit kan als je 12 jaar of ouder bent). Deze keuze kan zijn dat je donor wil zijn, donor van een beperkt aantal organen of weefsels, dat je de beslissing aan jouw nabestaanden of aangewezen persoon overlaat, of dat je geen donor wil zijn.
In een ‘opt-out’ systeem ben je automatisch donor (en sta je geregistreerd als ‘geen bezwaar’) vanaf het moment dat je 18 jaar oud bent, tenzij je aangeeft dat je een andere keuze wil maken. Op het moment dat iemand 18 jaar is geworden zal die persoon bericht ontvangen van de overheid met de vraag de keuze vast te leggen. Als je die post echter niet krijgt of negeert word je dus automatisch als ‘geen bezwaar’ geregistreerd. Dit betekent dat de overheid zich dan jouw lichaam toe-eigent op het moment dat je dood bent. De nabestaanden kunnen in zo’n geval het uitnemen van de organen tegenhouden maar alleen als zij het ‘aannemelijk maken dat de overledene echt geen donor had willen zijn’. Hoe je dat moet doen op een manier die de overheid accepteert is onduidelijk: dit zou dus best wel eens lastig kunnen worden voor nabestaanden. Je moet dan als nabestaande op het moment dat je hoort dat jouw partner, ouder, of kind doodgereden is door een vrachtwagen een discussie aangaan met de behandelend arts. Het is bij veel mensen dan nog niet eens volledig doorgedrongen dat hun familielid dood is, en mensen moeten dan al nadenken over wat de overledene wel of niet had gewild. In zo’n geval van ‘geen bezwaar’ kunnen nabestaanden zich wellicht onder druk gezet voelen om hier maar in mee te gaan terwijl ze helemaal niet weten wat hun overleden familielid wilde. Je zet mensen die net te horen hebben gekregen dat hun geliefde dood is dan voor het blok. Dat is onwenselijk.
Binnen een ‘opt-out’ systeem voor iets als orgaandonatie tast men het recht op zelfbeschikking en het recht op lichamelijke integriteit aan (onaantastbaarheid van het lichaam, Artikel 11 van de grondwet). Zelfbeschikkingsrecht betekent dat je zelf mag bepalen hoe jij je leven wil leiden. Een ‘opt-out’ systeem druist hier tegenin omdat de overheid voor jou bepaalt dat je ‘geen bezwaar’ hebt tegen orgaandonatie tenzij je zelf actie onderneemt om de overheid te vertellen dat je wel bezwaar hebt. Volgens het recht op lichamelijke integriteit mag je niet zonder toestemming of goede reden aan iemand zijn lichaam komen. Dit gebeurt dus wel als men organen uitneemt van een overledene die hier geen toestemming voor gegeven heeft. Van een ‘goede reden’ kan je ook niet spreken bij iets als orgaanoogst omdat de overledene hier zelf geen baat bij heeft (dit is dus wat anders dan ongevraagd iemand reanimeren).
Feit is dat meer mensen aangeven een orgaan te willen ontvangen dan het aantal mensen die ook bereid is zelf donor te zijn. Interessant is dat de houding ten opzichte van afstaan en ontvangen van organen verschillend is als we kijken naar opleidingsniveau (mensen met een lager opleidingsniveau willen minder vaak geven en ook iets minder vaak ontvangen), religie (bij elke groep is de wil om te ontvangen groter dan die om te geven maar bij moslims is dat verschil zeer groot), en migratiestatus (niet-westerse allochtonen zijn veel minder vaak bereid om organen af te staan dan autochtonen en westerse allochtonen). In elke groep heb je dus mensen die wel willen ontvangen maar niet willen geven, maar in sommige groepen vind je een stuk meer orgaandonoren dan in andere groepen.
Het is een utopische gedachte dat aan het krijgen van een orgaan of weefsel geen eisen verbonden zouden mogen zijn en dat iedere donor dit puur uit onbaatzuchtige redenen zou moeten doen. Er zijn nu gewoonweg te weinig donoren dus beleid blijven baseren op deze utopische gedachte helpt niet voor het verkrijgen van meer donoren.
Iedereen zou zogenaamd evenveel recht hebben op gezondheidszorg maar daar valt over te discussiëren. Donororganen zijn een schaars goed en die zouden eerlijk verdeeld moeten worden. ‘Eerlijk’ betekent dan dat als je zelf donor bent, je de voorkeur krijgt boven een andere passende patient die niet wilde doneren of niet geregistreerd stond als donor voordat hij ziek werd. Die laatste patient is namelijk onderdeel van het probleem van te weinig donoren voor te veel patiënten. Ben je onderdeel van het probleem, dan verdien je niet de voorkeur. In Israel heeft men al met zo’n soort systeem gewerkt, waar mensen die als donor geregistreerd zijn voorrang krijgen, en daar heeft het een positief effect gehad.
In 2014 was het zo dat autochtonen het vaakste hun keuze hebben vastgelegd en allochtonen dit (veel) minder vaak hebben gedaan. Allochtonen vormen dus een grote groep mensen die nog niet mee doet. Zouden we niet meer registraties kunnen krijgen door campagnes speciaal te richten op (vooral niet-westerse) allochtonen? Dit is in Rotterdam in 2016 geprobeerd om het bedroefen lage percentage van allochtonen die donor willen zijn omhoog te krikken (Marokkaanse Nederlanders spannen de kroon met slechts 0.6% die als donor geregistreerd staat, ten opzichte van 1.6% van de Turkse Nederlanders en 27.5% van de autochtonen). De boodschap was dat je met een registratie als orgaandonor ook jouw eigen groep mensen kan helpen, en dat sloeg schijnbaar aan. Het is echter niet duidelijk of dit tot meer donoren heeft geleid. Zoals in het artikel zelf al staat is het natuurlijk wrang dat deze groep pas interesse toont in donorschap als er nadruk wordt gelegd op het feit dat er ook mensen uit hun eigen gemeenschap zijn die een orgaan nodig hebben. Solidariteit houdt bij een deel van die mensen dus schijnbaar op bij de eigen etnische of religieuze groep…
Een andere (of aanvullende) manier om te zorgen dat meer mensen hun keuze registreren, en hopelijk dus voor meer donoren zorgt, is om elke volwassene die iets van de overheid wil te vragen naar de donorkeuze. Ga je je rijbewijs ophalen? Dan kijkt de gemeentemedewerker in het systeem om te zien of je wel of niet een keuze hebt vast laten leggen wat betreft donatie. Heb je geen keuze gemaakt, dan krijg je een formulier en envelop mee of wordt er op dat moment gevraagd een keuze te maken die je zo kan maken dat de medewerker dit niet te zien krijgt. Je mag natuurlijk gewoon ‘nee’ invullen: daar kan je later altijd op terugkomen mocht je na meer bedenktijd tot een andere conclusie gekomen zijn. Je hebt de overheid voor van alles nodig dus er zijn genoeg momenten voor de overheid om de burger naar zijn keuze te vragen.
Totaal onzelfzuchtig jouw lichaam afstaan na je dood is mooi, dat ideaal kunnen we best willen. Maar de realiteit is anders en veel mensen zijn ongeïnteresseerd, lui, of willen wel ontvangen maar niet geven. Zorg dat een registratie als orgaandonor loont voor de als-donor-geregistreerde, dat zal pas echt veel donors opleveren.
