Het was afgelopen dinsdag alweer een jaar geleden dat mijn geliefde moeder overleed. En hoewel ik, mede door allerlei andere dingen die op dit moment spelen in mijn leven, nog niet de tijd heb genomen om dat verlies goed te verwerken, weet ik dat de dood bij het leven hoort. Dat het een feit is, waar niemand onderuit komt. Onverteerbaar blijft het als de zorg voor je moeder schromelijk tekort is geschoten en als beleidsbepalers daar de schouders over ophalen.
In oktober 2018 kreeg mijn moeder benauwdheidsklachten. Na drie (!) antibiotica-kuren te hebben gekregen van de huisarts, vond mijn broer de slechte begeleiding vanuit de huisarts wel welletjes en reed hij in februari 2019 met mijn moeder naar het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. Na te hebben moeten aandringen op een onderzoek, wat al vreemd is met iemand met borstkanker als voorgeschiedenis, volgde er een eerste opname. Bij deze opname werd, via een punctie, ruim een liter vocht uit het pericard (hartzakje) van mijn moeder gehaald. Opgelucht adem haalde de familie toen bij onderzoek van dit vocht bleek dat er geen aanwijzing werd gevonden voor kwaadaardige kankercellen, noch voor een bacteriële infectie. De blijdschap was van korte duur. Na haar eerste ontslag uit het ziekenhuis op 16 februari 2019 werd mijn moeder tot haar overlijden in juli maar liefst vier keer ontslagen. Keer op keer werd ze, met een verder afbrokkelende gezondheid, met een kluitje het riet ingestuurd. Terwijl haar hartfalen met de dag erger werd en schreeuwde om een operatie, werd mijn moeder gezegd dat alles in orde was. Met de adviezen zoutarm eten en meer bewegen, zou ze weer helemaal opknappen. Pijnlijk zijn de gedachten aan mijn moeder, die de adviezen zeer trouw ter harte nam, ook al kon ze op het einde haast niet meer lopen.
Pas half mei 2019, ruim drie maanden na de eerste opname en na drie keer met de boodschap ‘alles in orde’ naar huis te zijn gestuurd, werd er eindelijk een MRI-scan gemaakt, zodat er een diagnose vastgesteld kon worden: ingedikt pericardectomie, ofwel een harnas rondom het hartzakje, dat vanwege het niet meer vloeibaar zijn, niet meer weggeprikt kon worden. Pas nu wordt er gesproken over het uitvoeren van een hartoperatie, welke ingewikkeld zou zijn. Eind mei heeft het Reinier de Graaf contact gehad met het hartteam van het Haga-ziekenhuis, waarbij geadviseerd werd om mijn moeder aan te bieden aan het hartteam van het Erasmus MC. Dit gebeurde niet. Wel werd er een PET-CT geadviseerd, welke om 4 juni 2019 werd gemaakt. De PET-CT liet een sterk metabolisme van een verdikt pericard zien. Op 5 juni werd gestart met een hoge dosering Prednison om te voorkomen dat een operatie nodig zou zijn. Half juni wilde het Reinier de Graaf ziekenhuis mijn moeder, bizar genoeg, weer naar huis sturen. Dit weten wij te voorkomen en ze werd naar een herstelunit gebracht, met de toezegging dat er gecontroleerd wordt of de Prednison behandeling zou aanslaan of dat er toch gekozen zou worden voor een zware hartoperatie.
Uit de door ons gevraagde stukken blijkt echter dat er van de periode van 17 juni tot mijn moeders laatste opname op 8 juli geen notities bestaan. Ze is dus, in een belabberde staat, uit beeld geraakt, waardoor kostbare tijd om haar leven te redden verloren is gegaan. Sterker nog, het is gepresteerd dat mijn doodzieke moeder op de herstelunit mee heeft moeten doen met gymnastiek oefeningen die haar beter zouden maken. Ze raakt bij één van die oefeningen buiten bewustzijn. Op 1 juli hebben wij de eindverantwoordelijk arts van het Reinier de Graaf wederom gewezen op het feit dat er snel actie nodig was om mijn moeder te redden. Deze arts zei dat opereren na de zomer een optie was en dat we daar gedurende de vakantie over na konden denken. Gezien de staat van mijn moeder, besloten wij samen met onze moeder diezelfde dag dat we zo snel mogelijk een alles of niets operatie wilden. We gaven dat ook diezelfde dag aan bij de eindverantwoordelijk arts in Delft.
Pas acht dagen (!) later heeft deze arts, na een nieuwe schreeuw om actie vanuit de familie, het Erasmus, waar de operatie zou moeten plaatsvinden, ingelicht. Weer was tijd in een levensbedreigende situatie verloren gegaan. Op 12 juli is mijn moeder, totaal uitgeput, verzwakt en met vele extra opgelopen mankementen, zoals een longembolie, opgenomen in het Erasmus. In overleg met de artsen daar hoorden wij dat dit ziekenhuis nooit aangehaakt is geweest bij het voornemen van een eventuele operatie, hetgeen al die tijd wel naar ons was gecommuniceerd. In Rotterdam hoorden wij dat het ‘veels te laat’ was en dat ze niets meer voor haar konden doen. Twee dagen later overleed mijn moeder.
Drie ziekenhuizen die betrokken waren bij mijn moeder, waarbij geen van de drie ziekenhuizen zich verantwoordelijk voelde. De verantwoordelijk artsen van de ziekenhuizen die elkaar niet kennen, laat staan dat ze communiceren. De eindverantwoordelijk arts in het Reinier de Graaf die zegt mijn moeder een aantal maanden ‘uit het oog verloren te zijn’ en op de dag dat mijn moeder in het Erasmus overleed zegt de dienstdoende arts aldaar dat we ‘veels te laat’ waren voor de operatie die haar leven moest redden. Gebrek aan urgentie, het telkens naar huis sturen van een doodziek iemand, geen tussentijdse analyses, niet terugbellen, te laat in actie komen en artsen niet te spreken krijgen. Alle reden tot verdriet, maar vooral tot heel veel woede en onbegrip. De urgentie van de situatie in het ziekenhuis is op verschillende momenten niet goed ingeschat, er is medisch onzorgvuldig gehandeld omdat cruciale tijd om het leven van mijn moeder te redden verloren is gegaan, de communicatie verliep moeizaam omdat teveel artsen én ziekenhuizen betrokken waren bij het ziektebeloop en er was onvoldoende regie.
Terwijl de klachtencommissie de directie van het Reinier de Graaf ziekenhuis adviseerde om onze klachten op alle klachtonderdelen gegrond te verklaren, verwerpt de directie die. En dat vinden wij vreemd, want wij vroegen geen schadevergoeding en we wilden niemand laten ontslaan. Immers: zulke zaken brengen onze moeder niet terug. Wij wilden voor volgende patiënten voorkomen dat het afschuiven van verantwoordelijkheid, bureaucratie, een totaal gebrek aan regie en een belabberde communicatie patiënten in nood in de kou laat staan. In plaats van als ziekenhuis te leren van de aantoonbare fouten die gemaakt zijn bij de behandeling van mijn moeder, lijkt het ontkennen ervan belangrijker. En dat is veelzeggend jammer.
