De dag lijkt te beginnen met goed nieuws. Artsenfederatie KNMG twittert me: ‘Duidelijke criteria voor medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen’. In eerste instantie denk ik: yes. Hoe helderder het voor artsen is wanneer en hoe ze een onmogelijk ziek kind uit zijn of haar lijden mogen verlossen, hoe beter.
Ik weet hoe verschrikkelijk het is als artsen de stap niet durven te nemen. Ik schreef een boek over Bente, een baby met een extreem ernstige huidziekte. Geen enkele dokter dorst levensbeëindiging aan omdat dat volgens de wet strafbaar was bij wilsonbekwamen. Tien maanden lang shopten Bente’s ouders van arts naar ziekenhuis naar instantie om een einde aan haar ellende te maken. Tien extreem pijnlijke maanden, in alle opzichten.
Naar aanleiding van de Bentezaak is er een protocol vastgesteld waarin duidelijk vermeld staat dat levensbeëindiging bij uitzichtloos lijden wel mag, mits een arts zich aan bepaalde richtlijnen houdt én hij aan de zogenaamde commissie Hubben meldt dat hij actieve levensbeëindiging heeft toegepast.
Mooi. Op papier. Niet in het echte leven. Want in 2011 en 2012 is er bij Hubben geen enkele levensbeëindiging gemeld. Toch gek. De angst voor kritische blikken zit er blijkbaar goed in. Of er zijn helemaal geen doodzieke kinderen maar dat kan ik nauwelijks geloven.
En nu is er een nieuw stuk papier, waar de KNMG nog eens duidelijk mee maakt dat artsen soms echt gerechtigd zijn het sterven van dood- en doodzieke kinderen te bespoedigen. Mits…en daar gaan we weer…ze dit melden.
Toen ik dit las, twijfelde ik opeens aan het goede nieuws. Want artsen zijn duidelijk niet erg meldingsbereid. Melden betekent een onderzoek, betekent gedoe, betekent wellicht weerstand. Welke dokter heeft daar zin in? En welke dokter durft dat aan?
Ik begrijp heel, heel goed dat de beslissing om het leven van een kind te beëindigen loodzwaar is. Maar ik ben zo bang dat het enige wat we nu in handen hebben, een setje theoretische regels is, terwijl er in de praktijk niets verandert.
Wat het gevolg hiervan is, blijkt uit onderstaand hoofdstuk uit Ik wens je het onmogelijke. De arts die Bente’s ouders Edwin en Karin hierin te hulp wil schieten, heeft mij later in geuren en kleuren verteld hoe hij dit heeft gedaan. Om, toen ik dit eenmaal op schrift had gesteld, zijn woorden onmiddellijk terug te nemen. Nee, hij kon het zich echt allemaal niet herinneren. Nee, het ging niet om palliatieve sedatie, maar alleen om pijnbestrijding. Nee, ik mocht trouwens ook zijn echte naam niet meer gebruiken.
Let wel: dit was tien jaar nadat het Gronings Protocol was verschenen waarin staat dat levensbeëindiging bij doodzieke kinderen wel degelijk geoorloofd is. Tien jaar na dato durft een arts nog steeds niet openlijk te praten over zijn actieve rol van destijds. Wie zegt mij dat de dokters die nu, wellicht stiekem of onder het mom van pijnbestrijding, het einde van heel zieke kindjes bespoedigen daar wel open over durven zijn?
De KNMG heeft een prachtige papieren waarheid. Ik schreef in Ik wens je het onmogelijke een andere, iets wrangere op. Zie hier een hoofdstuk:
Junkie van negen maanden
Het komt goed. Als iemand haar dat zou durven garanderen, zou ze deze tijd wel doorkomen. Zij en Edwin hadden weer een gesprek gehad met dokter Van der Toom. Hij was al die tijd Bente’s behandelend arts geweest en hoewel ook hij de levensbeëindiging niet had aangedurfd, had hij altijd min of meer laten doorschemeren op hun hand te zijn. Zijn woorden hadden geruststellend geklonken een paar dagen geleden. Bente zou misschien vanzelf overlijden. Hij had nog altijd alle begrip voor hun wens, zei hij er nadrukkelijk bij.
Maar wat had Karin daar aan? Wat bedoelde hij precies? Zou hij zeker weten dat Bente elk moment dood zou gaan? Of zou hij misschien toch bereid zijn een handje te helpen? Hij zei het niet en ze had hem niets durven vragen omdat ze hem niet in een lastig parket wilde brengen.
‘Neem de tijd om haar te leren kennen,’ had dokter Lugtmeier ooit gezegd toen Bente er net was. Stel dat Bente twee dagen na de geboorte was overleden, bedacht Karin. Dan hadden zij en Edwin haar nooit echt gekend. Het was mooi en fijn om te weten wie Bente was. Om te zien wat ze leuk vond, om haar te zien groeien, haar haar dikker te zien worden. Ze kon zo wijs kijken, vond Karin. Die blik had ze nooit willen missen.
Maar tegelijkertijd zag ze dat er minder ontwikkeling in Bente zat dan hoorde. Karin had zo’n boekje gehad van het consultatiebureau waarin stap voor stap en maand voor maand stond wat een baby allemaal bij zou leren. Ze had het maanden geleden al verscheurd. Wat moest zij nou op een consultatiebureau. Ja, Bente kon zich omdraaien van rug naar buik, dat had ze gedaan, maar als vervolgens je hele lijf open ligt, laat je dat wel de volgende keer. En dus stagneerde die ontwikkeling.
Karin had haar dochter leren kennen, maar de kennismaking was lang genoeg geweest. In drie maanden tijd had ze ook prachtige herinneringen aan haar dochter kunnen krijgen. Bente was inmiddels negen maanden. Ze ontwikkelde zich niet meer. Ze takelde af. En daar was zij noodgedwongen getuige van.
Vrieskou vlaagde haar kant op. Ze stond al een tijd gedachteloos boven de diepvriesmaaltijden in de supermarkt. Vissticks. Kinderen waren er dol op, wist ze. Bente niet. Die was dol op één ding: morfine. Als de melkfles haar kant op kwam, strekte ze in verrukking haar armpjes uit. Een junkie die wachtte op haar shot. Een junkie van negen maanden.
De afgelopen twee weken lachte Bente steeds minder. De uitbundigheid was er af. Vaak gooide ze haar armpjes naast zich neer. ‘Och, laat me toch gaan’ leek dat gebaar in Karins ogen uit te drukken. Maar Karin had geen flauw idee of dat betekende dat ze dood ging. Niemand kon zeggen of de einddatum van Bente al in zicht was. In het ziekenhuis waar ze voor controle was, had een hele groep artsen en verpleegsters zich om Bente heen verzameld. ‘Nog eventjes, Bente, nog eventjes,’ klonk het. Iedereen stond daar maar met zijn witte jas en niemand kon iets doen.
Karin duwde haar supermarktwagentje voort. Ze ratelde ermee langs de schappen. Huishouddoekjes. Salami. Hamburgerbroodjes. Pindakaas met stukjes noot. Karin zag het niet, ze reed door de gangpaden zonder dat ze dacht aan wat ze kopen zou. Lukraak gooide ze wat brood en melk in haar wagen.
Toen zag ze hem. Brede schouders, robuuste kop met haar. Hij was niet haar huisarts, maar ze kende hem goed omdat zijn kinderen bij haar in de klas zaten. Hij was wel eens bij Bente komen kijken. De dokter keek op. ‘Dag Karin,’ riep hij uit. Ze stond stil, haar karretje tussen hen in. ‘Gaat het wel?’ Ze schudde haar hoofd. Het liefst was ze in foetushouding in de supermarktwagen gaan liggen en had zich zo naar huis willen laten rijden. ‘Nee, het gaat niet meer. Hoe lang moet dit nog doorgaan? De hele dag zit ik er naast en denk hoe lang nog? Hoe lang nog?’
De arts keek naar haar, hij leek haar gezicht te peilen. Het was een seconde of tien stil. Toen knikte hij rustig. Vanavond zou hij langskomen.
(Het hele verhaal van bente Hindriks staat opgeschreven in het boek Ik wens je het onmogelijke)
