In het kader van de Donorweek vertelt Susan van Stiphout haar persoonlijke verhaal over donoren en donor zijn.
Het was een uitzonderlijk warme dag deze zondag 9 juni 1996. Ik was 21 jaar oud. De avond ervoor lag ik om drie uur in bed na een uit de hand gelopen feestje. Ik dreef zo ongeveer mijn bed uit en hoorde mijn moeder onder de douche. Als het niet zo benauwd was geweest had ik me waarschijnlijk nog een keer omgedraaid maar uit bed moest ik toch, want vandaag stond een bezoekje aan oma op de agenda. Oma was vorige maand verhuisd naar een bejaardentehuis en haar bezoeken was niet een van mijn favoriete bezigheden. Vroeger vond ik het prima, maar tegenwoordig zeurde ze alleen maar.
De bel ging en ik hoorde mijn vader op zijn leren slippers naar de voordeur schuifelen. De tinkelende stem van mijn tante galmde door het huis. ‘Zijn ze klaar?’ Ik wachtte het antwoord van mijn vader niet af maar glipte uit bed, sprong in een luchtig jurkje, deed mijn haar in een snelle staart en ging achter mijn bureau zitten. Op het moment dat ik een willekeurig boek opensloeg gooide mijn moeder de slaapkamerdeur open. ‘Oh wat goed, je bent al aangekleed. Ga je mee?’
Het bejaardenhuis was een troosteloze grijze kolos, nog redelijk nieuw, met witte aanslag op de grote vierkante stenen. De kamer van mijn oma leek echter op het huis waar ze tot een maand geleden nog woonde, alleen kleiner. En schoner. De grote eikenhouten kast stond er, met achter de facetgeslepen deuren oude, gelige foto’s met afbeeldingen van streng kijkende mensen uit een ver verleden. Ook herkende ik haar luie stoel met de versleten beige bekleding en zelfs de doos After Eight stond op de salontafel. Het enige wat niet klopte was haar bed, dat naast de kast stond. Ik wierp een blik op de kleine, verrimpelde gestalte. Het leek alsof ze een deel van zichzelf achter had gelaten in de Swinkelstraat. Het deel wat praatjes had, haar vlammende persoonlijkheid, haar priemende blik. Deze oude dame zag er hetzelfde uit als alle andere vrouwen die we in de gang tegengekomen waren. Broos, tenger en omgeven door een bijna zichtbaar aura van verdriet en eenzaamheid. ‘Hoe gaat het moeder, ben je al een beetje gewend?’ vroeg mijn tante aarzelend. De oude gestalte keek haar niet aan terwijl ze stamelde: ‘Ik heb buikpijn’. Ik hoorde de zachte zucht van mijn moeder. Oma klaagde het afgelopen jaar over alles en ondanks herhaalde bezoeken aan huisarts en ziekenhuis was ze kerngezond, op wat ouderdomskwaaltjes en een hardnekkig rokershoest na. Ik pakte een chocolaatje uit de doos en viel achterover in de beige stoel. ‘Zal ik maar even de dokter bellen dan?’ vroeg mijn tante verveeld, terwijl mijn moeder en ik een blik wisselden. We zouden vanmiddag gaan lunchen maar dat zat er nu waarschijnlijk niet meer in.
Mijn moeder vergezelde oma naar het ziekenhuis. De jonge, vrolijke dienstdoende huisarts die het blijkbaar gewend was dat zijn zondagochtend verstoord werd door klagende oudjes, had geconstateerd dat oma zich deze keer niet aanstelde. Hij vreesde voor een levensgevaarlijke bloeding in haar verouderde maag of darmen, waardoor ze direct opgenomen moest worden. Een uur later was ik thuis, zwaaide naar mijn tante, draaide de sleutel om en vloog mijn vader om de hals. ‘Hoi lieverd, hoe was het bij oma, waar is je moeder?’
Ik vertelde hem dat oma nu echt iets mankeerde en dat ze met spoed naar het ziekenhuis was gebracht. ‘Was dat een paar weken geleden maar gebeurd, had een hoop verhuisgedoe bespaard’ sneerde mijn vader, die niet zo hecht was met zijn eeuwig zeurende schoonmoeder. Mijn vader was al zo ongeveer mijn hele bewuste leven ziek en had nooit gezeurd en geklaagd, waardoor hij het ook niet kon uitstaan dat anderen dat wel deden. Ik rende naar de keuken, pakte een groot stuk taart uit de koelkast en plofte naast mijn vader op de bank. De vrolijke begintune van “Zonder Ernst” galmde door de kamer en overstemde mijn vaders zware hijgende ademhaling. Met een schuin oog keek ik naar hem, ik keek er wel voor uit om uitgesproken bezorgd te zijn. Ik hoorde mensen wel eens fluisteren dat mijn vader er slecht uitzag, maar als je iemand iedere dag ziet valt dat verval niet eens zo op. Natuurlijk, van de voorheen 80 kilo wegende man was nu nog maar zo’n 65 kilo over en zijn donkere, Bulgaars of Turks aandoende huidskleur was vaal, grijs bijna. Zijn dikke zwarte haar glansde echter nog steeds en het lachen was hij ook nog niet verleerd. Naast zijn glas water lag de pieper zoals altijd binnen handbereik. Als mijn vader in de tuin rondsjokte zat het aan zijn broeksband bevestigd, maar in huis lag het apparaatje gewoon op tafel. Soms vergaten we weleens dat we ergens op wachtten, het duurde ook te lang. Toen mijn vader pas op de transplantatielijst geplaatst was voelde het heel spannend. Alsof je de volgende dag jarig was, of op vakantie ging. Ik kon me de eerste weken nog herinneren, waar we soms avonden geen TV keken maar met z’n drieën naar dat kleine zwarte apparaatje zaten te staren alsof we het konden hypnotiseren. Dat werd minder. Na ruim negen maanden was de opwinding en verwachting volledig weggeëbd en de pieper tot een vertrouwd en passief object verworden. Ik nam een grote hap kersentaart en concentreerde me op de televisie waar Ellen Vogel met haar geaffecteerde stemgeluid haar dochter een veeg uit de pan gaf. Zowel mijn vader als ik waren geen fan van de serie maar ik vond het heerlijk om een zondagmiddag naast hem op de bank door te brengen. Ik depte de kruimels van mijn bordje, zette het op tafel en schoof wat dichter naar hem toe toen het zwarte apparaatje begon te trillen. Heel even leek het alsof we in een afgesloten bubbel zaten. Het geluid van de televisie verstomde en onze bewegingen bevroren. We waren alleen, mijn vader, ik en de pieper die monotoon maar dwingend over de tafel bewoog. De werkelijkheid drong niet tot ons door. Ik keek op naar mijn vader en zag zijn grijze tint verbleken. Hij zei niks. Hij zat daar maar. Ik kreeg het koud en warm tegelijk. Als versteend zat hij naar de TV te staren, waar de aftiteling over het scherm kroop. ‘Papa!….. PAPA!’ Ineens leek hij weer terug te keren. Hij keek me aan en zei: ‘Ga mijn spullen pakken Suus, er is een hart… Ik bel je moeder. Snel!’…..
Als klein meisje had ik een gezonde papa. We stoeiden, lachten en genoten van een sporadische vakantie in de Nederlandse duinen. Als 9-jarige heb ik blijkbaar 112 gebeld voor mijn vader. Hij kreeg toen zijn eerste hartaanval. Ik kan me dit niet herinneren. Wat ik me wel kan herinneren is de periode daarna. Mijn tienerjaren vol zorgen, stress en ziekenhuizen maar ook een hoop liefde, geborgenheid, openheid en saamhorigheid. Gelukkig maar. Het was bij ons anders dan bij vriendinnen. Mijn moeder werkte, mijn vader was thuis. Als hij zich niet goed voelde was er geen ruimte voor logeerpartijtjes of feesten. Hij deelde zijn verdriet en pijn niet met vreemden. Nu begrijp ik dat, toen vond ik het moeilijk. De impact van een degeneratieve hartziekte op het dagelijkse leven is groot, voor de patiënt zelf, maar ook voor de directe omgeving. De aftakeling gaat niet zo snel als bij andere ernstige aandoeningen, maar langzaam en meedogenloos, telkens kleine stukjes van je leven afnemend zodat er niks overblijft om van te genieten. Vakanties, vissen, avondjes uit, een glas Duvel voor de TV, een middag in de zon, alles werd hem teveel of werd hem verboden. Hij hield van lekker eten en kon fantastisch koken, maar toen zijn dieet aangepast werd naar zoutloos en hij na dagen experimenteren een hap nam van zijn heerlijk geurende maar smakeloze soep, verschenen er tranen in zijn ogen. Op het moment dat mijn vader, na een wekenlange mensonterende screening in het ziekenhuis, in aanmerking kwam voor een donorhart was de grens voor hem bereikt. Zowel mentaal als fysiek. Hij slikte met steeds grotere weerzin immense hoeveelheden pillen. Hij kon nog 100 meter lopen en woog 65 kilo. Hij was intens moe en klaar gestreden. Hij genoot niet meer. Het is een ontzaglijke lijdensweg, het wachten op leven.
De lijdensweg van mijn vader eindigde, net als die van mijn oma, op diezelfde zondag 9 juni 1996. Zij stierf van ouderdom aan het einde van haar lange leven, hij op het moment dat de rest van zijn leven zou beginnen. Terwijl ik boven de gereedstaande tas greep, hoorde ik een verstomde vloek en een doffe klap. Ik verstijfde en wist direct dat het fout zat. Toen ik beneden kwam lag hij op de grond. De telefoon lag naast hem. Ik reanimeerde tegen beter weten in. Het hart van mijn lieve knappe dappere stoere vader kon de opwinding niet verdragen. Het moment waar hij zo naar uitkeek is hem fataal geworden. Hij is maar 56 jaar oud geworden. Ik had hem nog zoveel willen vertellen.
Red een vader. Een baby, een kind, een dochter, een zoon, een moeder, een vriend, een vriendin, een man, een vrouw. Red een mens. Word donor.
