Sinds het begin van de twintigste eeuw maakt de Westerse wereld een politieke ontwikkeling door die zich kenschetst door toenemende centralisatie van macht. Een belangrijke eigenschap van machtscentralisatie is dat het de afstand van burgers tot het gezag vergroot, en daarmee hun invloed op de politieke besluitvorming vermindert. De gestage overheveling van nationale bevoegdheden naar de EU in Brussel, en de voortschrijdende fusering van Nederlandse gemeentes zijn hier illustratief voor. Recentelijk groeit het besef dat ditzelfde proces zich ook voltrekt in de zorgsector. Dit wordt gekenmerkt door een almaar dalend aantal verzekeraars en ziekenhuizen (per inwoner) als gevolg van opeenvolgende fusies en overnames.
Recente ziekenhuisfaillissementen (Lelystad, Slotervaart) en de megafusie van het AMC en het VU Medisch Centrum zijn hier slechts de laatste voorbeelden van. Ook de interne organisatie van dit soort mega-corporaties wordt in toenemende mate verticaal neergezet, hetgeen verdere machtscentralisatie bevordert. Hierbij groeit de afstand van zorgverleners tot de ziekenhuisleiding, door interpositie van meerdere managementlagen. Even zorgwekkend is de toenemende afstand van patiënten tot hun zorgverleners, die zich moeten voegen naar een veelheid van centraal geregelde richtlijnen, protocollen en overkoepelende multidisciplinaire verbanden. Rijzende bezorgdheid over machtscentralisatie in de zorg is terecht gericht op een potentieel negatief effect op de zorgkwaliteit, als ook op belemmering van innovatie als gevolg van onvoldoende concurrentie.
Het exacte effect van deze ontwikkeling op de ervaring van individuele patiënten blijft vooralsnog echter onderbelicht. In haar recent gepubliceerde boek Deny, Dismiss, Dehumanize: What happened when I went to Hospital geeft de vorig jaar overleden journaliste Adrienne Cullen ons een unieke blik op deze kwestie op basis van haar eigen ervaringen in verschillende Nederlandse ziekenhuizen, waaronder het UMC Utrecht.
Adrienne Cullen, een expat uit Ierland, werkt in Amsterdam als ze getroffen wordt door het noodlot: een medisch onderzoeksresultaat, dat vroeg-stadium baarmoederhalskanker aangeeft, raakt kwijt in het UMC Utrecht. Twee jaar later komt de uitslag bij toeval weer boven water en wordt ze gediagnosticeerd met de inmiddels vergevorderde ziekte, die al snel ongeneeslijk blijkt. Geschokt en verslagen besluit ze uit te zoeken hoe dit heeft kunnen gebeuren. Ze verwacht daarbij hulp en empathie van het ziekenhuis, maar stuit op een muur van bureaucratie en desinteresse. Zo komt ze erachter dat haar gynaecoloog van de afhandeling van het incident is afgehaald, terwijl hij nog wel de regie houdt over haar behandeling; een behandeling waar ze weinig inspraak in krijgt.
De zaak blijkt doorverwezen naar de juridische afdeling van het UMC, waar de toedracht stilgehouden wordt. Hoewel wettelijk verplicht, vindt melding van het incident bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) derhalve niet plaats. Als Adrienne een onafhankelijk expertise rapport inbrengt, waarin medische nalatigheid wordt bevestigd, kan het ziekenhuis de verantwoordelijkheid niet langer ontkennen. Helaas blijft uitzicht op een fatsoenlijke financiële compensatie echter klein, vanwege een rechtssysteem dat vordering van immateriële schade bemoeilijkt, en buitengerechtelijke onderhandeling boven objectieve analyse door een rechter aanbeveelt. Een tweejarige beproeving is het gevolg, waarin Adriennes privacy nauwgezet ontleed wordt door een schade-expert, ter bepaling van haar materiële schade.
Haar waardigheid wordt verder aangetast door het uitblijven van aandacht of excuses van de ziekenhuisleiding, hun weigering om een oorzakelijke analyse te verrichten, en hun voorwaarde dat een eventuele schadeloosstelling afhankelijk is van haar ondertekening van een zwijgcontract. Tot het uiterste gedreven besluit Adrienne haar zaak te publiceren in NRC Handelsblad. Een dag nadat televisieprogramma Zembla een onafhankelijk verhaal brengt over patiënt-veiligheidsproblematiek in het UMC Utrecht komen partijen alsnog tot overeenstemming. Adrienne overlijdt 3 jaar later, in aanwezigheid van haar zorgzame echtgenoot. Zij is dan vrij van wrokgevoelens jegens haar gynaecologen, die zij vergeven heeft nadat zij zich bij haar strijd aansloten. Een oorzakelijke analyse maakt zij helaas niet meer mee.
Adriennes eenzame zoektocht naar antwoorden wordt belemmerd door verschillende hoofdrolspelers, elk van wie een rol van Farizeeër verkiest boven behulpzaamheid of empathie. Een ziekenhuisbestuurder die vol trots een koninklijke (Ridderorde) onderscheiding aanneemt, nadat hij het ziekenhuis verlaat in een mediastorm die een termijn vol incidenten blootlegt, zijn opvolger die zichzelf publiekelijk aanprijst als voorstander van transparantie, maar achter de schermen een zwijgcontract faciliteert en een oorzakelijke analyse vertraagd, een D66 senator en professor die ethiek colleges geeft in het UMC Utrecht, maar niet geïnteresseerd is wanneer Adrienne haar de onethische behandeling door de ziekenhuisleiding voorlegt, en IGZ inspecteurs die accepteren dat hun toezicht op ziekenhuisbestuurders gebaseerd is op onderling vertrouwen, maar wantrouwig worden wanneer patiënten of artsen aan de bel trekken. Het zijn niet zo zeer hun keuzes, maar het schrijnende contrast met de zorgzame steun van veel anderen die de stimulans vormen voor Adriennes volharding. Het groeiende gewetensbesef en de uiteindelijke inkeer van haar gynaecologen, die zich losrukken van hun superieuren, illustreert het belang van een integere arts-patiënt relatie als enige basis voor vergeving en wederzijdse rehabilitatie na calamiteiten.
De betrouwbaarheid van Adriennes ervaringen wordt onafhankelijk bevestigd door klokkenluiders en journalisten, die een scala aan potentieel vermijdbare en/of verwijtbare incidenten aan het licht brachten in het UMC Utrecht. Deze incidenten worden toegeschreven aan een suboptimale ziekenhuiscultuur, gekenmerkt door angst, wantrouwen, onderdrukking, en demotivatie op de werkvloer. Onderzoek door IGZ suggereert dat deze sfeer een compensatoire reactie vormt op een gebrek aan controle en sturing vanuit de organisatie. Deze wordt gekenmerkt door een verticaal georiënteerde (top-down) bedrijfsstructuur waarin vitale informatie-uitwisseling tussen leiding en kernpersoneel (artsen, verpleegkundigen, facilitair bedrijf) vastloopt in de bureaucratie van meerdere managementlagen. Marginalisatie van medezeggenschapsorganen en onvoldoende toezicht door interne (Raad van Toezicht) en externe (IGZ) toezichthouders versterken dit probleem. Een belangrijk gevolg is inadequate herkenning, analyse, registratie en melding van calamiteiten. Dit ondermijnt de mogelijkheid om lering te trekken uit het verleden, ter preventie van herhaling in de toekomst. Het is deze problematiek die de oorzaak is van de medische misser en Adriennes overlijden, niet de kortzichtige theorie van sommige ziekenhuisbestuurders dat de overschakeling van een papieren naar een elektronisch patiëntendossier hieraan ten grondslag lag.
Om bovengenoemde redenen is Adriennes beschrijving meer dan het zoveelste ‘goed tegen kwaad’ verhaal. In plaats daarvan schetst dit boek een defect systeem als oorzaak van de problematiek. Het is deze realisatie die ons de kans geeft dit systeem te veranderen ter voorkoming van vergelijkbare gevallen in de toekomst. Het lijkt erop dat de problemen zoals in het UMC Utrecht voortkomen uit een organisatiefocus op centralisatie van macht, in plaats van een meer democratisch opgebouwde, decentrale governance structuur. Hoewel de eerstgenoemde soms (financieel) efficiënter kan lijken, rijst de vraag of de zorgsector hierbij gebaat is, omdat machtscentralisatie niet alleen het machtsverschil tussen ziekenhuis-werknemers en hun superieuren vergroot, maar ook de afstand tussen patiënten en hun zorgverleners. Beide consequenties kunnen suboptimale behandelingsuitkomsten bevorderen door demotivatie van werknemers en/of verminderde autonomie van patiënten. Dit wordt goed geïllustreerd door de ervaringen die Adrienne beschrijft, met name het door haar ervaren gebrek aan zelfbeschikking in het UMC Utrecht. Niet alleen bleek biopsieweefsel verwijderd uit haar lichaam zonder geïnformeerde toestemming, maar ook het vervolg van haar behandeling werd gekenmerkt door een algehele veronachtzaming van haar autonomie. Een duidelijk voorbeeld is de onderhandeling over een zwijgcontract, hetgeen in essentie moet worden gezien als een aanslag op haar vrijheid van meningsuiting.
Programma’s die de autonomie van patiënten beschermen in veel Engelstalige landen, zoals Duty of Candour and Open Disclosure, bestonden verrassend genoeg niet in Nederland voordat Adrienne dit aankaartte. Beiden vormen een ethisch en juridisch handvat voor zorgverleners om open en eerlijk te zijn als er iets mis gaat. Het adequaat informeren van patiënten voorkomt bijvoorbeeld Second Harm, een secundair psychologisch trauma dat kan optreden na een calamiteit, wanneer verdriet en bezorgdheid van patiënten niet adequaat worden geadresseerd. De afwezigheid van dit soort afspraken suggereert dat problemen met zelfbeschikking waarschijnlijk niet alleen in het UMC Utrecht voorkwamen. Dit vermoeden wordt bevestigd door Adriennes ervaringen in veel andere Nederlandse ziekenhuizen, en bevestigd door een scala aan recente mediapublicaties.
Hieruit blijkt dat zulke problematiek wijd verbreid is en dat decentralisatie van macht in de gezondheidszorg bevorderd moet worden. ‘Deny, Dismiss, Dehumanize’ bevat daarom een belangrijke waarschuwing voor patiënten, zorgverleners, ziekenhuisbesturen, toezichthouders en politici. In een tijd waarin Westerse maatschappijen toenemend beïnvloed worden door politieke keuzes die machtscentralisatie nastreven ten koste van de rechten en vrijheden van burgers, is Adriennes Orwelliaanse gevecht een duidelijke illustratie van de potentieel ernstige impact van zulk beleid op de zelfbeschikking van het individu.
