Redactie, TPO, 4 maart 2024 – Mensen met een zeldzame vorm van kanker hebben gemiddeld 17 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn, dan degenen met een meer bekende vorm van de ziekte.
Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus, aldus het ANP.
Jaarlijks krijgen ongeveer 25.000 mensen te horen dat ze een van de 223 zeldzame vormen van kanker hebben, variërend van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker.
Van de patiënten met een zeldzame kanker was tussen 2015 en 2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven, terwijl dit percentage bij niet-zeldzame vormen op 70 procent lag.
Hoewel beide percentages hoger zijn dan aan het einde van de vorige eeuw, is de toename bij niet-zeldzame kankers tweemaal zo groot als bij zeldzame vormen. Dit komt mogelijk doordat symptomen van zeldzame kankers niet altijd direct worden herkend, en zelfs als er een effectieve therapie is, is deze niet altijd gemakkelijk te vinden.
Bovendien worden er minder onderzoeken uitgevoerd naar zeldzame kankers, waardoor er minder behandelopties beschikbaar zijn.
“In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen.”
“Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn”, stelt PZK op basis van interviews met getroffenen.”
Het platform, gebaseerd op interviews met getroffenen, pleit voor een betere ondersteuning en samenwerking binnen de zorgsector voor deze groep patiënten.
Met de start van de Week van de Zeldzame Kankers (4 tot en met 10 maart) hoopt het PZK meer bewustzijn te creëren over de uitdagingen, waarmee mensen met zeldzame kankers worden geconfronteerd. Tijdens deze week vragen patiëntenorganisaties, IKNL en KWF aandacht voor 7 knelpunten.
Het patiëntenplatform biedt ook online een lijst van ziekenhuizen die expertise hebben op het gebied van specifieke zeldzame kankers, in een poging om patiënten te helpen bij het vinden van de juiste zorg.
