Je ziet ze met enige regelmaat op het beeldscherm voorbij komen: van die bezorgde artsen die vinden dat wij, mensen, harteloos zijn, en dat Den Haag ‘actie’ moet ondernemen. Want mensen met zeldzame ziekten krijgen hun dure medicijnen straks niet vergoed. Daarna volgt dan een filmpje waarin een patiënt met die zeldzame ziekte door zijn kamertje scharrelt. Deze arme man gaat dood, horen we. Want Den Haag wil zijn pillen niet betalen. En de bezorgde dokter kijkt ons nogmaals aan: laat die man toch leven! Betaal voor hem toch dat peperdure medicijn!
Waarom kost een brood twee euro? En waarom kost een reep chocola vier euro? Er is altijd wel ergens een deskundige te vinden die een dergelijke prijs haarfijn uit elkaar kan rafelen. Een centje voor de boer, een dubbeltje voor transport, een kwartje reclame – de meeste prijzen zijn glashelder. Maar dat geldt niet voor de peperdure geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Een behandeling kost vele tonnen per jaar, en geen mens weet waarom. Een onderzoeksteam van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft zich de afgelopen paar maanden op het vraagstuk geworpen (PDF); ze heeft de hele keten van research tot apotheker doorgelicht, maar kon niet achterhalen waarom een medicijn voor de Ziekte van Pompe 400.000 euro per jaar moet kosten, of het medicijn tegen de ziekte van Hunter 550.000 euro per jaar. Het heeft er veel van weg, zo constateert onderzoeksleider Gerrit Jan Diepenveen in de NRC Handelsblad (29 juni), dat de prijzen die de farmaceuten berekenen, vastgesteld worden op basis van het principe: ‘wat de gek er voor geeft’.
En die gekken, dat zijn wij.
Het heeft even geduurd, je zou het ook niet direct verwachten, maar de zeldzame ziekte is een goudmijn gebleken voor de farmaceutische industrie. Dat klinkt vreemd; het is moeilijk voorstelbaar dat een kleine groep patiënten veel geld in het laatje kan brengen, maar dankzij enkele sluwe afspraken, en een hoge mate van ondoorzichtigheid, is die industrie erin geslaagd om ook uit deze weinig interessante groep héél veel geld te slaan. Het rapport van de Nza geeft haarfijn aan hoe dat is gebeurd.
Een belangrijke doorbraak was het Europese ‘weesgeneesmiddelenbesluit’ van 2000, waarbij farmaceuten, die altijd zeiden dat die zeldzame ziekten commercieel niet interessant waren, veel langer het patent mochten behouden op hun medicijnen. En als je langer monopolist bent, kun je langer vragen wat je wilt. En geen concurrent dwingt je om de prijs te verlagen. De Nza constateert dan ook dat die dure medicijnen in de loop der jaren helemaal niet goedkoper worden, ook al zou je dat op basis van pure marktprincipes (meer gebruikers, wegvallende aanloopkosten) wel mogen verwachten.
Een andere misser van de (dit keer Nederlandse) overheid was de wet Geneesmiddelenprijzen, de afspraak dat Den Haag alleen maar mocht protesteren tegen een belachelijke prijs wanneer het middel in andere landen écht voor minder werd verkocht. Alleen… de overheid deed tegelijk een blinddoek om. Farmaceuten mogen zélf bepalen of hun medicijnen op de daarvoor te gebruiken lijst komen te staan. Staat het niet op de lijst… heeft Den Haag geen poot om op te staan.
En dan is er nog de Nederlandse gewoonte om die geneesmiddelen veel te snel in het basispakket op te nemen, vaak voordat de werkzaamheid goed en wel is bewezen, en ook nog vóórdat de farmaceut de prijs heeft vastgesteld. Gevolg: de samenleving wordt op een kwade dag geconfronteerd met een belachelijk duur middel waarvan de werking vaak onvoldoende bewezen is, maar waaromheen inmiddels al een grote groep voorschrijvende artsen en enthousiaste gebruikers is ontstaan (enthousiast, want er is niks anders), kortom een actieve lobby die elke poging om deze geldklopperij, mogelijk pure geldverspilling, in tweede instantie een halt toe te roepen.
Ze pleit in het rapport voor een voorlopige toelating van dergelijke medicijnen, en voor verder onderzoek in die fase. Die hoge prijzen, daar valt niks tegen te doen. De medische wereld is nu eenmaal volledig onderworpen aan een van de meest intelligente vormen van oligopolistisch kapitalisme. Die exorbitante prijzen zullen dus altijd blijven. Maar wellicht is het wél mogelijk om te voorkomen dat we veel te veel geld neerleggen voor middelen die überhaupt niks doen.
Diepenveen hoopt nog steeds dat de overheid de moed heeft om deze oplichterspraktijken aan te pakken. De kans daarop is natuurlijk uiterst klein. Drie jaar geleden ontstond er grote ophef over de peperdure medicijnen voor de ziekten van Pompe en Fabry. De NZa vond dat ze geen waar voor hun geld leverden, en bovendien haalt het middel tegen Fabry waarschijnlijk bijzonder weinig uit. Maar daar verschenen de bezorgde artsen, en de woedende patiënten, en dus nam minister Schippers het ‘grootmoedige’ besluit dat die geneesmiddelen vergoed moesten worden. Kortom, verzet is zinloos. De farmaceuten beheersen het spel van fabriek tot parlement. En zodra er verzet de kop op steekt tegen deze perverse gang van zaken, leveren ze aan de media een ‘bezorgde’ dokter plus zielige patiënt. Je moet wel een grote schoft zijn om dan nog tegen deze schofterige praktijken ‘nee’ te zeggen.
