Het Chronisch vermoeidheidssyndroom krijgt een nieuwe naam. Het mag voortaan een ziekte heten. Leuk voor de patiënten die zich miskend voelen, maar de enige effectieve aanpak blijft therapie. Het komt maar zelden voor dat een nieuw etiket wereldnieuws is. Maar dat was deze week wel het geval. Het oude, vertrouwde, Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS, Engels: CFS) moet voortaan SEID genoemd worden: Systemic Exertion Intolerance Disease. In het Nederlands zou dat worden Algemene (het hele lichaam rakende) Inspannings Intolerantie Ziekte: AIIZ. Dat klinkt nergens naar, maar het klinkt altijd beter dan de kreten waarmee de lijders nu worden weggestuurd: ‘myalgische encephalomyelitis’ of ‘fibromyalgie’. Omschrijvingen die duur klinken maar niets betekenen. De lijders aan deze kwaal zullen de nieuwe afkorting met groot genoegen omarmen. Vanwege die D van disease. Dat is een doorbraak, zullen ze zeggen. Ze zijn niet gek, ze zijn ziek.
De nieuwe afkorting is een voorstel van een vooraanstaand Amerikaans adviesorgaan, het Institute of Medicine. Grote kans dat het standaard wordt. Het Instituut is de discussie over het onderwerp blijkbaar beu. Dokters moeten de klachten serieus nemen, zeggen ze. ‘Het is niet passend,’ zo schrijven de leden, ‘een patiënt weg te sturen met de mededeling: ik ben ook chronisch moe.’ Nee, netjes is anders. Maar het is nog steeds het enige effectieve antwoord.
Miljoenen mensen gaan eronder gebukt. Dat gevoel altijd maar moe te zijn. En de jacht naar een oorzaak heeft nooit wat opgeleverd. De oude omschrijving CVS is ook niet meer dan dat: een omschrijving waarbij de bedenkers met behulp van de term ‘syndroom’ (een verzameling symptomen) aangaven dat de oorzaak duister was. Het kon een echte fysieke ‘ziekte’ zijn, of een psychische stoornis, een neurose. Ze konden niet kiezen, en kozen voor syndroom. Een test voor CVS bestaat er niet. De diagnose is louter gebaseerd op hoe de patiënt/cliënt (daar gaan we weer) zegt dat hij (veel vaker: zij) zich voelt. Ondanks alle onderzoeken is er ook nooit een biologische of biochemische oorzaak gevonden. De link met het Epstein-Barr virus ligt op de vuilnishoop; het feit dat bij CVS-lijders het afweersysteem net iets anders reageert is té vaag.
Het Instituut komt zowaar met een eigen definitie van haar nieuwe SEID. Kernonderdelen zijn: de klachten moeten minimaal zes maanden aanhouden; de kleinste inspanning (fysiek of mentaal) moet een dodelijke vermoeidheid oproepen; slecht slapen; verminderd mentaal functioneren (‘brain fog’), of verergering van klachten bij het staan. Het draait natuurlijk om de tweede conditie. (Slecht slapen is een logisch gevolg van veel rusten overdag, en dat veroorzaakt op zijn beurt weer verminderd mentaal functioneren.) Die ene eis lijkt extra streng geformuleerd, maar het blijft een zaak van zelfrapportage. De patiënt kan altijd zeggen dat ze toen en toen totaal is ingestort. En we zijn met deze definitie natuurlijk geen stap dichter bij ‘disease’, bij een fysiek aantoonbare aandoening. Laat staan bij een medicijn. Het instituut hoopt oprecht dat deze naamsverandering het onderzoek zal stimuleren. Omdat vermoeidheid dan serieuzer genomen zal worden. Maar de kwaal wordt al decennialang serieus genomen. De deskundigen weten gewoon niet waar ze een fysieke oorzaak moeten zoeken. Meer geld in die richting smijten is onzinnig – dat leidt alleen tot onzinnig onderzoek.
De wetenschapper en de dokter kunnen met CVS niks beginnen. Een arts kijkt hier en daar, voelt wat, vraagt hoe het gaat, geeft wat onschuldige pillen, doet wat bloedonderzoekjes – en menigeen knapt na een of twee maanden vanzelf op, vindt de levenslust weer terug. Maar bij anderen gebeurt niks, en levert het allemaal niks op. En is de dokter uitgedokterd. Op een gegeven moment, wanneer de patiënt maar blijft komen, suggereert de dokter of het misschien nuttig zou zijn om eens met een psycholoog of psychiater te praten. En dan is de beer los, natuurlijk. Want de CVS-patiënt wil geen cliënt worden. Men is ziek. Niet gek. Men weigert de gebruikelijke rondgang door de medische bureaucratieën te maken, op zoek naar een aanpak die mogelijk werkt.
Bedenk: menige patiënt met hardnekkige en/of vage klachten (regelmatig hoofdpijn, lage rugpijn, slaapklachten, buikpijn, et cetera) ondergaat deze strategie gelaten. En er is een redelijke kans dat het onderweg ergens Bingo! is. Dan blijkt een cursus zus en een gesprek zo wonderen te verrichten (of anders gezegd: die vallen samen met vermindering van de klachten). Het werkt niet altijd, maar menigeen heeft dan baat bij een fysiotherapeut, diëtist, psychotherapeut of gewoon een goeroe. Niks mis mee. Maar een CVS-patiënt is op zijn hoede. Die weigert die rondgang. Die beschouwt dat als een vernedering. Die is niet gek. Die is ziek. Dat doen ze al vele jaren. Vandaar dat de naamsverandering als een Godsgeschenk werd binnengehaald. Ziek. Disease. De dokter wordt voortaan gedwongen om het zelf te zeggen. En zal het daarmee nóg lastiger krijgen om patiënten over te halen om eens ergens anders te gaan kijken dan in zijn wachtkamer. Terwijl dat voor velen van hen juist zo nuttig zou zijn.
Is er dan niks dat gegarandeerd werkt? Toch wel. De Gouden Standaard van de moderne psychotherapie: cognitieve gedragstherapie. Daar komt geen pil en geen test bij kijken; daarbij wordt eigenlijk alleen gepraat. En de centrale vraag aan de patiënt is: goed, je bent ziek, maar hoe nu verder? Je kunt best nog wel wat. Je kunt in je stoel blijven zitten, treurend over hoe miskend je wel niet bent; ploeterend van uur na uur. Maar wil je dat écht de rest van je leven blijven doen? Wat kun je nog? Wat ga je doen? En zo kan de weg worden ingezet naar een vorm van herstel. Nee, we noemen het geen genezen, en de patiënt was ook niet gek. Dat soort gehakketak, daar schiet niemand iets mee op. Het geneest niet, het werkt. De patiënt moet gewoon leren om bewust naar zijn gedrag te kijken, en wegen te vinden om dat te veranderen.
Een groot deel van de aldus behandelde cliënten kan na enige tijd ‘beter’ worden verklaard. En het komt er in feite op neer dat de omgeving zegt: genoeg geklaagd, pak je leven weer op. We zijn allemaal wel eens moe.
