Ik wil geen mongooltje. Of een Downie, of een kindje dat in liefde teruggeeft wat hij in intelligentie te kort komt, of wat de politiek correcte term tegenwoordig ook is voor mensen met een chromosoom te veel. Dat wil niet zeggen dat ik een hekel heb aan zulke mensen. Alleen pas ik er voor om mijn hele leven de loodzware zorg voor zo’n kind op me te nemen, als dat ook voorkomen kan worden. Want vergis u niet, de leuke jongens en meisjes waar Johnny de Mol mee op pad gaat in zijn televisieprogramma, dat zijn de minst zwaar gehandicapten. De ‘ergste’ gevallen van Down zien we nauwelijks in het straatbeeld, omdat zij veelal in instellingen wonen alwaar zij vierentwintiguurszorg behoeven. Omdat zij niet kunnen lopen of praten. Omdat zij niet zindelijk zijn. Omdat zij geestelijk nooit ouder worden dan een jaar of twee.
Mijn kinderen zijn inmiddels groot maar had ik destijds de NIP-test kunnen doen, ik had geen seconde geaarzeld en een eventueel mongooltje zonder meer geaborteerd. Mijn keuze. Een keuze die ik beslist niet aan anderen zou willen opleggen, trouwens; vrijheid blijheid. Ik zeg niet dat Downies niet mogen bestaan, ik zeg alleen dat ik er voor zou passen. Wat de mensen bezielt die vandaag een open brief in de Volkskrant publiceerden tégen de NIP-test, is mij dan ook een raadsel.
Om te beginnen halen zij zaken door elkaar. De autonome keuze om geen kind met Down te willen, vertaalt zich niet automatisch in een veroordeling van hun keuze om zo’n kind wél welkom te heten. Dat er horken zijn die andere ouders aanvallen, die meewarig zeggen “noujaaa zeg, dat hoeft tegenwoordig toch niet meer?”, staat los van de ethische kwestie wel of niet testen. Zo lang er mongolen zijn, zijn er imbecielen die daar lelijk op reageren. Ze plagen, schelden, schrikken van een Downie als ze er een zien, noem maar op. Sowieso zijn mensen kampioen kutopmerkingen over kwesties die ze feitelijk geen zak aan gaan.
Ik was erg jong toen ik kinderen kreeg, en u wilt niet weten hoe vaak mensen, bekenden maar ook wildvreemden, daar schaamteloos kanttekeningen bij plaatsten of impertinente vragen over stelden. “Ben je de oppas?” was een vriendelijke. Lelijker: “Zeker een ongelukje?” “Hebben ze dezelfde vader?” “Ben je tegen abortus?” “Wat zwaar, alleen kinderen opvoeden.” (Ervan uitgaande dat iemand van mijn leeftijd alleenstaand moest zijn, wat niet zo was.) Ja, als zo’n NIP-test gemeengoed wordt, zullen ouders van Downies door zulke types vaker dat soort bemoeizuchtige vragen voorgeschoteld krijgen. Sowieso onbeschoft, maar als je de bewuste keuze maakt om niet te testen of een mongooltje te houden, dan sta je daar 100% achter en kun je zulke vermoeiende druiloren ook nog wel van repliek dienen, dat lijkt me de minste van je problemen.
Los daarvan is er het punt dat deze briefschrijvers anderen het recht op zo’n test willen ontzeggen, of in ieder geval ijveren voor het niet breed beschikbaar maken van de test. De briefschrijvers pleiten voor een Down-vriendelijke samenleving, mij dunkt dat geen zinnig mens voor het tegendeel zal pleiten, alleen de test en de te verwachten daling van het aantal mensen met Down sluiten dat helemaal niet uit. Wel is het invullen van de behoefte van ouders, al in de eerste alinea van de brief, huiveringwekkend betuttelend en vooringenomen.
“Wat je op dat moment (als blijkt dat je kind Down heeft, AN) nodig hebt is een omgeving die jouw kind welkom heet en de ruimte geeft. Je wilt je kind leren kennen en heel veel liefde geven. En dat is soms zwaar, je zult je leven moeten aanpassen. Maar wat mag je kind er zijn. Omdat hij mooi is en je alles waard is, geliefd en waardevol voor de mensen om hem heen. Kinderen met Downsyndroom geven zo veel kleur aan hun omgeving en aan onze samenleving. Ze inspireren en motiveren anderen.”
Nou, nee dus. Spreek voor jezelf, actiegroep. Wat ik, en ik spreek wél alleen voor mezelf, in zo’n geval nodig heb, is moderne medische wetenschap, keuzevrijheid en de optie zo’n leven niet te willen. Niet voor mezelf, en niet voor mijn kind. Zoals ik hierboven al aanstipte, zijn sommige mensen met Down botweg kasplantjes. De test geeft niet aan of je een leuke Josti-koter kan verwachten of een zwaar gehandicapte, maar de kans op dat eerste scenario is maar 20%. Hoezo ‘je wilt je kind leren kennen’? Heel veel mensen willen dat dus niet, getuige de daling in Downbabies in landen waar de test al gemeengoed is. Wil je echt dat mongolen “geliefd en waardevol voor de mensen om hen heen” zijn, dan zou je juist voor een test moeten zijn: mensen hebben er dan echt met hun volle hart en verstand voor gekozen, ook voor het kind zelf wel zo prettig.
Het hele epistel ademt de diepgristelijke afkeer van informatievoorziening en keuzevrijheid die we kennen uit de anti-abortusbeweging. Seks dusdanig taboe maken dat fatsoenlijke voorlichting er niet is, alleen advies tot abstinentie geven, abortus verbieden, andersdenkenden wegzetten als harteloze monsters die voor hun ontbijt foetussen over hun cornflakes strooien.
De test moet algemeen beschikbaar komen. Zodat iedereen in maximale vrijheid zijn of haar geweten kan volgen. Wie testen en/of aborteren niet ethisch vindt, die laat het achterwege en wie beslist geen Downbaby wil, staat het vrij dit te voorkomen. Iedereen blij. Testen bemoeilijken is ongeoorloofde dwang op andermans levens uitoefenen, vanwege de principes van enkelingen.
En de acceptatie van Downies dan? Ze worden zeldzaam, straks gaan we ook testen op andere ziektes, eugenetica, übermenschen kweken, doem en fascisme! Sja. Zo lust ik er nog wel eentje. Volgens die redenering moet ik straks ook langzaam doodreutelen met een woekerende kanker in mijn lijf, in plaats van een fijne euthanasie. Omdat anders Roomse omaatjes die graag langzaam willen creperen omdat het moet van hun geloof, met een schuin oog worden aangekeken dat ze er niet wat vlotter uit stappen. Plastische chirurgie, een ingrijpen dat funest is voor de acceptatie van rimpels, dus verbieden. Vaccineren? Niet doen, een medische verworvenheid die slecht is voor de acceptatie van polio.
Als acceptatie van mensen met Down valt of staat met mensen ongeïnformeerd houden en hun keuzes beperken, dan zit het probleem in de menselijke kwaal van horkerigheid. En niet de bewuste keus om een kind met Down al dan niet op de wereld te zetten. En helaas is er nog geen prenatale Botte Plurk-test. Want dat we als maatschappij zorgen voor gehandicapten en ouders en (hun keuze voor) Downkinderen niet ter discussie stellen of ze er zelfs mee treiteren, dat zou buiten kijf moeten staan. Anderen de toegang ontzeggen tot nieuwe medische ontwikkelingen om jouw persoonlijke keuze sociaal acceptabel te maken of te houden, is laf. De keuze is er, maak hem, sta er 100 procent achter en laat anderen in hun waarde.
