Mensen leggen hun levens in handen artsen, ziekenhuizen en instellingen, een sector die ze nauwelijks kennen. Juist de minister van Volksgezondheid zou vaart moeten maken met het ontsluiten van zorgdata. Van een sector waar zo’n grote hoeveelheid publiek geld in omgaat, die zo’n groot deel van de rijksbegroting omvat, en die een enorme impact heeft op de samenleving als geheel mag je veel meer transparantie verwachten.
Eind maart concludeerde de Algemene Rekenkamer nog dat opeenvolgende ministers van Volksgezondheid er de afgelopen jaren niet afdoende in zijn geslaagd de transparantie in de zorg zodanig te vergroten dat de patiënt de informatie kan gebruiken voor zijn keuze tussen verschillende zorgaanbieders.
Zorginstellingen, zorgverzekeraars en de Inspectie voor de Gezondheidszorg kunnen bovendien onvoldoende gebruik maken van deze informatie om de zorg te verbeteren, zorg in te kopen en toezicht te houden op de kwaliteit van de zorg.
Ziekenhuizen, overheid en verzekeraars zullen zorgdata openbaar moeten maken. Het DBC informatiesysteem bevat bijvoorbeeld gegevens van zorgaanbieders over alle zorg die ze leveren en gedeclareerd hebben. Deze informatie wordt niet als open data ontsloten. Zorgaanbieders leveren deze data maandelijks aan en het ministerie van VWS, de Zorgautoriteit, het College voor zorgverzekeringen en het CBS hebben toegang tot deze gegevens.
Echter, de gewone burger, patient of geen patient, heeft geen toegang. Op basis van de Wet Openbaarheid Bestuur zou informatie gegeven kunnen worden. Bovendien bevat deze database geen persoonsgegevens. Voor transparantie is het van belang dat data wordt vrijgegeven als open data.
Het ontsluiten en delen van deze gegevens zorgt niet alleen voor beter inzicht, kwalitatieve en effectieve zorg, het leidt ook tot enorme kostenbesparingen. Maar terwijl in het buitenland de eerste besparingen worden gerealiseerd, loopt Nederland op dit gebied hopeloos achter.
In dezelfde week dat in Nederland bekend werd dat ziekenhuizen en instellingen elk jaar zeker 3 à 4 miljard euro te veel declareren bij zorgverzekeraars, publiceerde het Amerikaanse ministerie voor Gezondheid, Medicaid en Medicare informatie over de kosten die ziekenhuizen rekenen voor de honderd meest voorkomende patienten-bezoeken.
Als we willen dat burgers en patiënten nauwer worden betrokken bij de inrichting en uitvoering van de zorg dan is digitale transparantie een geschikt instrument. Dat blijkt ook als je goed kijkt naar wat er in de VS en het Verenigd Koninkrijk gebeurt.
Twee jaar geleden berekende McKinsey Global Institute dat het mobiliseren van zorg data in de VS een meerwaarde zou kunnen realiseren van $300 miljard per jaar of $1000 per persoon. Hiervan heeft twee-derde deel vorm van een besparing.
Open zorg ata kunnen inzicht verschaffen in de bedoelde en onbedoelde effecten van overheidsbeleid. Het gaat hier om een groot publiek belang. De beschikbaarheid van data over de zorg moet daarom beter. Dat betekent niet dat alle gegevens zomaar openbaar gemaakt worden. De privacybescherming van individuele zorggebruikers moet worden gewaarborgd.
Zorg is een ingewikkeld en gevoelig onderwerp dat iedereen aangaat. Kansen worden gemist om burgers zelf in staat te stellen kwalitatief goede zorg te vinden en deel te maken van de zorgketen. In plaats van passieve zorgconsumenten kunnen zij actief worden.
Dat kan als de minister voor Volksgezondheid een taskforce in stelt om belemmeringen rond beschikbaarheid van en toegang tot data te inventariseren en aanbevelingen te doen om hierin verbetering te brengen.
In de VS heeft niet alleen het ontsluiten van zorg data maar ook het hergebruik en de ontwikkeling van applicaties een enorme vlucht genomen. Met behulp van een groot aantal apps kunnen gebruikers een dichtstbijzijnde arts of ziekenhuis vinden. Met bijvoorbeeld de mobiele app IndiGo kunnen de effecten worden berekend van individuele keuzes van een patiënt.
Stel een patiënt rookt en heeft diabetes dan legt deze app een aantal opties voor, bijvoorbeeld bepaalde oefeningen, gezonder eten, specifieke medicatie en stoppen met roken. Elk van deze optie heeft een ander effect op de gezondheid van de patiënt. Zo kan de gebruiker zien hoe een bepaalde verandering in levensstijl welk effect heeft. De patiënt krijgt hiermee meer grip op zijn gezondheid. Testen lieten zien dat het gebruik van deze app direct invloed had op de afname van hart- en vaatziekten.
In het Verenigd Koninkrijk is berekend dat door het ontsluiten van zorg data enorme besparingen mogelijk zijn. Dit komt door de onnodige inzet van dure merk medicijnen in plaats van generieke medicijnen. Door regionale verschillen in kaart te brengen, kunnen artsen in een regio de vraag voorgelegd krijgen waarom ze een specifiek medicijn veel vaker voorschrijven als collega’s een regio verderop. Alleen al voor een drietal medicijnen was dat 233 miljoen euro.
Door zorg informatie als open data beschikbaar te stellen, kan iedereen er mee aan de slag. Ontwikkelaars, applicatie-bouwers en data analisten kunnen deze data toegankelijk maken voor de samenleving. Daarmee worden kwaliteitsverbeteringen in gang gezet, kunnen kostenbesparingen worden gerealiseerd en men krijgt meer vertrouwen en meer tijd.
Het delen van deze data helpt gebruikers met bewijsvoering voor beleid en besluitvorming, evaluatie en kwaliteitsverbetering, het identificeren van effectieve interventies, optimaliseren van gezondheidszorg paden en verbetert de gezondheid in het algemeen.
Arjan El Fassed is directeur van Open State, een organisatie die democratische transparantie, verantwoording en participatie bevordert door het ontwikkelen van online platformen en het bevorderen van het ontsluiten en gebruik van open data.
