Met stijgende verbazing, culminerend in wanhoop en woede keek ik afgelopen week naar een aflevering van Zembla met als titel ‘de jacht op uw medische gegevens’. Het komt er simpelweg op neer dat de zorgverzekeraar via allerlei slinkse administratieve en quasi wetenschappelijke wegen toegang heeft tot de meest privacy gevoelige gegevens die je kan bedenken: psychiatrische diagnoses en behandelgegevens. Een zeer dubieuze rol is hierin weggelegd voor de Stichting Benchmark GGZ (SBG).
Deze ‘wetenschappelijk’ stichting is door de branchevereniging Zorgverzekeraars Nederland opgericht. Behandelgegeven worden geanonimiseerd gebruikt, maar zijn verduiveld gemakkelijk te herleiden tot patiënten, als het niet nu is dan zeker in de nabije toekomst. Deze stichting SBG heeft op hun site een aantal officiële doelstellingen geformuleerd, zoals het inzichtelijk maken van de behandeleffecten van veelvoorkomende stoornissen. Maar de verborgen agenda is natuurlijk dat zorgverzekeraars kunnen kijken waar de goedkoopste zorg wordt geboden. Psychiatrische instellingen worden verplicht om hun behandelgegevens in te leveren bij deze stichting op straffe van korting op het toch al krappe budget.
Een aantal van mijn collega’s heeft inmiddels al uitgebreid beargumenteerd dat de werkwijze van deze stichting wetenschappelijk gezien absoluut niet deugt en dat de verkregen informatie voor oneigenlijke doeleinden wordt gebruikt. Patiënten worden hierdoor in feite gereduceerd tot onvrijwillige proefpersonen in ondeugdelijk onderzoek.
Om patiënten te beschermen tegen kwaadwillende wetenschappers of wat al te experimenteel ingestelde artsen zijn er bij wet strenge regels vastgelegd voordat je patiëntendata mag gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden. Medisch ethische commissies zien hier in Nederland gelukkig zorgvuldig op toe. De SBG club doet hier niet aan. Waarom niet? Daarom niet. Dus wetenschappelijk is het een failure en de wettelijke basis ontbreekt dus ook nog eens. Privacygevoelige patiëntengegevens in handen van commerciële partijen is vragen om ellende. “Ja, maar we gaan er uiteraard heel zorgvuldig mee om” is dan het verweer. Oh, maar dat stelt me enorm gerust!
Verder is er nog een ethisch probleem: je zet mensen in een kwetsbare positie onder druk om mee te werken aan zaken die later eventueel tegen ze gebruikt kunnen worden. “Ja, maar je kan een privacyverklaring ondertekenen” zeggen de zorgverzekeraars. Prima, maar in de praktijk weten de voorlichters aan de telefoon van die betreffende zorgverzekeraars iedereen vakkundig af te poeieren door te stellen dat een dergelijke verklaring ‘niet bestaat’. Voor de echte bijtertjes die zo’n verklaring toch weten in te vullen en op te sturen volgt voor straf een enorm getouwtrek met de verzekeraar om de psychische zorgkosten uiteindelijk toch vergoed te krijgen. Daar zit je echt op te wachten als je in behandeling moet vanwege een depressie of een posttraumatische stressstoornis vanwege een verkrachting. Bovenstaand verhaal is al een serieuze tearjerker, maar er is nog iets anders wat me slapeloze nachten bezorgt.
Alle mensen die voor deze uitzending waren geïnterviewd wisten óf dat ze fout zaten (de zorgverzekeraars) óf dat ze mee moesten werken aan een systeem dat niet deugt. Maar zoals zo vaak tegenwoordig haalt iedereen na afloop zijn schouders op: niks aan te doen. Zo werkt het systeem nou eenmaal. Je moet meedoen. Je hebt geen keus. Wat moet je anders? Meewerken aan het identificeren van bepaalde groepen in de samenleving zonder noemenswaardig protest is bepaald een historisch talent van onze natie. Waarom verzet niemand zich tegen deze malversaties? Hoe ver willen we het laten komen: de zorgverzekeraar bepaalt op een gegeven moment wie er wel of niet recht heeft op behandeling? Of de gegevens over jouw psychiatrische kwetsbaarheid worden voor grof geld doorverkocht aan bedrijven die er weer ander ‘kattenkwaad’ mee uit kunnen halen?
Dit is onder andere wat we als artsen ooit beloofden toen we de eed van Hippocrates aflegden: “Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden”. Diagnoses en behandelgegevens van patiënten in handen laten vallen van commerciële partijen die uit zijn op meer macht en invloed druist hier zonder enige twijfel tegen in.
Laten we voorkomen dat de ‘jacht op medische gegevens’ ontaardt in de jacht op de psychiatrische patiënten. Ik pleit voor één GGZ vuist naar de Zorgverzekeraars om deze schandelijke misstanden te bezweren.
